Bli Medlem Støtt oss Materiell
Om barnedød

Hvert år dør rundt 200 barn mellom null og fire år i Norge. I overkant av 200 barn dør i dødfødsel. Selv om Norge er et av landene med lavest dødelighet i verden, dør det minst ett barn under fire år hver eneste dag - i gjennomsnitt.

 

Med uventet barnedød menes først og fremst de plutselige dødsfallene som skjer uten forvarsel eller kjent sykdomshistorie. Det kan være krybbedød, dødfødsel, død ved fødsel, ulykker, eller brå sykdom.

For familier som mister barn kjennes dødsfallet som regel “uventet” uansett om de visste på forhånd at barnet skulle eller kunne dø av sykdom, skade eller annen kjent tilstand. Uansett hvordan barnet dør, er det traumatisk å miste et barn. Mange har behov for hjelp og støtte for å bearbeide tapet og fungere godt i hverdagslivet igjen.

Å miste et barn er en katastrofe. Det er ikke naturlig at foreldre skal overleve sine egne barn, eller at besteforeldre skal overleve sine egne barnebarn. Fremtiden er brutalt endret, drømmer og forventninger er knust. Sorg er en naturlig reaksjon på tap, og den må gjennomleves. Samtidig er det å miste et barn et så stort tap at sorgen ofte er svært sterk og langvarig. Mange trenger hjelp og støtte av andre mennesker. I vissheten om at man ikke er alene og at andre etterlatte har funnet tilbake til et godt liv igjen, vet vi at sorg er et krevende, men nødvendig arbeid vi er rustet til å håndtere. Det vil ikke alltid være like vondt.

“Ingen sorg er lik, ingen tap er helt like, men sorgen over et barn er noe veldig annet enn sorgen over en bestemor, en tante, en du kjente fra skolen eller en nær venn.Tro meg, jeg har opplevd dem alle.”
Etterlatt mamma

Sykdom er den vanligste årsaken til at barn dør i Norge i dag. I tillegg kommer ulykker, fødselskomplikasjoner og krybbedød. De fleste dødsfallene skjer i løpet av barnets første fire leveuker. Ca 50 barn dør i løpet av sin første leveuke. Noen av disse barna dør rett etter fødselen, mens andre barn dør etter kortere eller lengre perioder på respirator og forsøk på gjenopplivning.

Krybbedød defineres som plutselig død der et tilsynelatende friskt barn dør uten noe forvarsel. Selv ved en grundig obduksjon og undersøkelse av omstendighetene rundt dødsfallet finner man ikke noen forklaring på hvorfor barnet døde.

Dødfødsel i Norge (fra og med 22 svangerskapsuke/over 500 gram) skyldes i hovedsak morkakesvikt, morkakeløsning, infeksjoner, misdannelser, kromosomfeil og navlestrengskomplikasjoner. Ca halvparten av barna er veksthemmet og/eller har vært syke. I ca 25 prosent av dødfødslene finner man ingen årsak til dødsfallet.
Sykdom uforenelig med liv er årsak til at noen svangerskap avsluttes. Genetiske tilstander som akrani, anencephali, og utviklingsavik som trisomi 13 og 18 og andre organskader defineres som uforenlig med liv.

Uventede barnedødsfall håndteres annerledes enn de mer “ventede” dødsfallene. Uventede (eller unaturlige) dødsfall som skjer på sykehus (eksempelvis dødfødsler, og dødsfall ved fødsel) skal varsles til avdelingsleder og videre til sykehusledelsen. Ekstern meldeplikt gjøres etter gjeldende rutiner til politi, Helsetilsynet, Kunnskapssenteret og eventuelt DSB (Direktoratet for samfunnssikkerhet og beredskap, kun ved svikt i teknisk utstyr).

Dersom dødsfallet skjer plutselig og uventet utenfor sykehus, meldes dødsfallet alltid til politiet, og en rettsmedisinsk obduksjon skal utføres. Politiet har etterforskningsplikt ved alle uventede barnedødsfall under 18 år selv om det ikke er grunn til mistanke om at straffbare forhold. Ved dødsfall hos barn under fire år, skal foreldrene få tilbud om dødsstedsundersøkelse fra helsetjenesten (Folkehelseinstituttet). Undersøkelsen med rekonstruksjon gjøres for å kunne fastslå sikker dødsårsak, ivareta rettssikkerheten til barnet og for å få mer kunnskap om krybbedød. Unntak er dødsfall i ulykke eller annen klar årsak, da skal politiet utføre en åstedsgranskning.

Se også: Krybbedødspermen – rutiner ved mottak og oppfølging ved barns død. En veileder for helsepersonell ved mottak og oppfølging av krybbedød og annen barnedød, utgitt av Landsforeningen uventet barnedød.


Se Forekomst av dødfødsler i Norge (under "Dødfødsler")

 
Forekomst barnedødsfall 0-4 år
År Under
1 år
1 – 4 år
2015 133 31
2014 146 29
2013 143 32
2012 155 35
2011 142 32
2010 157 31
2009 200 36
2008 171 40
2007 187 37
2006 187 43
2005 173 42
2004 187 53
2003 196 60

Kilde: Folkehelseinstituttet Statistikkbank "Dødsfall, etter kjønn, alder og detaljert dødsårsak".
 

Neonatalt døde (døde 0 – 28 dager)
Fødsels-
år
Antall Per 1000 0‑24 timer 24 timer t.o.m. 6. dag 7 dager t.o.m. 27. dag
2015 87 1,5 46 24 17
2014 113 1,9 59 28 26
2013 99 1,7 47 22 30
2012 108 1,8 51 29 28
2011 100 1,6 52 25 23
2010 101 1,6 51 20 30
2009 140 2,2 64 42 34
2008 120 2 59 22 39
2007 119 2 72 26 21
2006 139 2,4 66 35 38
2005 114 2 58 29 27
2004 127 2,2 64 26 37
2003 140 2,4 73 39 28
2002 130 2,3 68 23 39
2001 161 2,8 87 40 34
2000 160 2,7 97 30 33
1999 164 2,8 104 29 31
1998 168 2,9 93 37 38

Kilde: Folkehelseinstituttet ved Medisinsk fødselsregister, MFR, Statistikkbank.
 

Dødsfall etter kjønn, alder og detaljert dødsårsak
Dødsår   2011 2012 2013 2014 2015
Dødsfall av sykdommer Under 1 år 141 148 143 137 129
1-4 år 27 29 25 21 31
Skader og forgiftninger (voldsomme dødsfall) Under 1 år - 4 - 3 -
1-4 år 5 3 5 7 5
Mangler dødsmelding Under 1 år 1 2 - 5 4
1-4 år - 2 2 - -

Kilde: Dødsårsaksregisteret -  statistikkbank Folkehelseinstituttet "Dødsfall, etter kjønn, alder og detaljert dødsårsak", 0-1 år). Her finnes også oversikt over mer detaljert dødsårsak.
Se Krybbedødforekomst under menypunktet Krybbedød.
 

Obduksjon
 

Obduksjon kan gi informasjon om sykdom eller misdannelser som forårsaket døden, og den kan gi informasjon som har betydning for framtidig graviditet. Obduksjon er i mange tilfeller nødvendig for å stille en sikker diagnose, uansett hvordan og når barnet døde.
 

Å se barnet etter obduksjonen

Barnet blir behandlet med stor respekt under obduksjonen, og det blir lagt vekt på at barnet skal se penest mulig ut etter undersøkelsen. Derfor kan familien gjerne være sammen med og stelle barnet etter obduksjonen. Barnet kan også tas med hjem der det er praktisk mulig. Snittet som patologen eller rettsmedisineren har laget, blir sydd og tapet og vil kun være synlig som et langt operasjonssår. Det kan sive litt vevsvæske fra sårene, noe som lett kan stoppes med ren tape. Personalet ved avdelingen kan bistå med det foreldre trenger hjelp til.

For mange er det fint å få snakke med helsepersonell som har sett barnet etter obduksjonen slik at man kan være godt forberedt på hvordan barnet ser ut. De fleste foreldre synes det er godt å se barnet igjen etter obduksjonen der dette er mulig og opplever at barnet ser fint ut.

Reservasjon mot obduksjon

Ved sykehusobduksjoner kan foreldre reservere seg mot obduksjon. Ved plutselig og uventet sped- og småbarnsdød utenfor sykehus begjærer politiet en rettsmedisinsk obduksjon. I slike tilfeller skal pårørende informeres og få anledning til å uttale seg. Det er imidlertid politiet som tar den endelige avgjørelsen, og de pårørende kan ikke reservere seg.

Forskning

Ved obduksjon kan det tas ut noen små prøver til bruk i forskning og undervisning. Prøvene blir avidentifisert. Forskningen skal bidra til større forståelse for hvorfor barn dør og gi økt kunnskap som vil kunne bidra til å forebygge nye dødsfall. Dersom foreldrene ønsker å benytte reservasjonsretten vil de små prøvene som allerede er tatt ut (fordi det gjøres underveis i obduksjonen), bli destruert.

Prøver til forskningsformål tas ut ved obduksjonen. Dersom obduksjonen allerede er foretatt og foreldrene likevel ønsker å reservere seg, kan dette gjøres når som helst. Kontakt ditt sykehus ved patologisk avdeling eller avdelingen der den rettsmedisinske obduksjonen har funnet sted for reservasjon.

Informasjonsskriv om obduksjon

Informasjonsskriv om obduksjon til foreldre fra LUB.

Informasjonsskriv til helsepersonell fra Helsedirekotoratet. Målet er bedre informasjon om obduksjon, forskning og muligheten til reservasjonsrett ved medisisnke obduksjoner

 

Hva er en obduksjon?

En obduksjon kan betraktes som et omfattende kirurgisk inngrep. Alle indre organer tas ut og undersøkes, og det blir tatt vevsprøver til mikroskopisk undersøkelse. Hos de aller minste barna er mange av de indre organene så små at hele organet blir tatt ut for mikroskopisk undersøkelse. Ved obduksjonen tas vanligvis et snitt i midtlinjen på overkroppen fra halsgropen til skambeinet. Bakhodet blir også åpnet slik at hjernen kan undersøkes. Av og til blir også et snitt laget ved låret for å ta prøver av lårmuskler.

De fleste organene som blir tatt ut under obduksjonen, blir lagt tilbake etterpå. Enkelte organer (som hjerte og hjerne) må forbehandles i spesielle væsker før prøver kan tas. Denne behandlingen tar så lang tid at gravferden vanligvis vil finne sted før undersøkelsene er ferdige. Disse organene blir kremert eller gravlagt etterpå dersom ikke annet er avtalt. Hvis dere ønsker mer informasjon om dette, kan dere kontakte legen eller den som har obdusert barnet (avdeling for patologi ved sykehuset eller rettsmedisinsk institutt). Dersom det er ønskelig kan begravelsen utsettes til undersøkelse av alle organene er ferdig og kan legges tilbake i kroppen. Det er ulik praksis på de forskjellige sykehusene. Legen eller annet helsepersonell vil orientere nærmere om praksis og muligheter ved aktuelt sykehus.

Når bør barnet obduseres?

Obduksjonen bør skje kort tid etter dødsfallet. Dette sikrer at undersøkelsen blir best mulig og gir sikrest svar på hva som har skjedd. Ved de største sykehusene er det ikke uvanlig at foreldrene kan få barnet tilbake fra obduksjon samme dag. Ved andre sykehus må barnet sendes bort for obduksjon, og det kan ta noen dager før foreldrene får se barnet igjen.

Obduksjonsrapporten

Dere vil etter kun kort tid få en foreløpig obduksjonsrapport. For sykehusobduksjoner tar det rundt tre til fire måneder før obduksjonsrapporten er klar. Da skal dere bli innkalt til en samtale på sykehuset. Be gjerne om at legen/patologen som har obdusert barnet deltar på dette møtet.

Rettsmedisinske undersøkelser kan ta fra fire til seks måneder. Her blir resultatet sendt til politiet, som avgjør hvem som ellers kan få vite resultatene av obduksjonen. Sykehuset der barnet var innskrevet, får i de fleste tilfeller obduksjonsrapporten.
Sykehuset vil kalle foreldrene inn til samtale. Vanligvis kan foreldrene også få vite obduksjonsresultatene ved å henvende seg til legen som obduserte barnet eller pasientansvarlig lege ved sykehusavdelingen. Noen foreldre har valgt å ha patologen med på møtet om obduksjonsrapporten og har opplevd dette positivt.

 

Dersom et barn i alderen 0 til og med 3 år dør plutselig og uventet, skal foreldre/foresatte få tilbud om dødsstedsundersøkelse. Helsetjenesten har plikt til å tilby slik frivillig undersøkelse.

Hensikten med dødsstedsundersøkelsen er å fastsette mest mulig sikker dødsårsak og ivareta barnets rettssikkerhet. En slik undersøkelse er nødvendig for å kunne gi riktig diagnose, og få informasjon som kan bidra til å forebygge lignende tilfeller.

Dødsstedsundersøkelsene utføres av et dødsstedsteam som ledes fra Folkehelseinstituttet ved Divisjon for rettsmedisinske fag i Oslo. Det tilstrebes at undersøkelsen skjer innen 48 timer.

I 2011 ble det innført etterforskningsplikt når barn under 18 år dør plutselig og uventet. Dersom innledende etterforskning avdekker mistanke om straffbare forhold, tilbys ikke foreldre dødsstedsundersøkelse og videre etterforskning iverksettes.

I mars 2015 ble en rapport fra de første fire årene med frivillig dødsstedsundersøkelse publisert. Les rapporten Dødsstedsundersøkelse - helsehjelp ved plutselig og uventet barnedød.

Helsepersonell og andre oppfordres til å ta kontakt med dødsstedsteamet på telefon 945 27 601 (døgnbemannet).

Se også:

Fakta og kronologisk oversikt over arbeidet for dødsstedsundersøkelser.

Dødsstedsundersøkelser: Hva gjør ekspertene på stedet?

Etterforskning av barnedød. (Reportasjer i Aftenposten, 26.03.2013)

Hvert år dør 15 barn uten at vi vet hvorfor. (Reportasje i Agderposten, 24.08.2013)

Alle nyfødte i Norge får tilbud om å undersøkes for til sammen 23 sjeldne, medfødte, arvelige sykdommer i tillegg til undersøkelse for medfødt hørselstap. ​​​​

Les mer på Helsedirektoratet.no: Nyfødtscreening – utvidet tilbud til nyfødte

Det undersøkes for følgende sykdommer: (trekkspill)

  • Fenylketonuri (PKU) også kalt Føllings sykdom
  • Medfødt hypotyreose (CH)
  • Propionsyreemi (PA)
  • Metylmalonsyreemi (MMA)
  • Isovaleriansyreemi (IVA)
  • Holokarboksylase syntasedefekt (HCS/MCD)
  • Biotindasedefekt (BIOT)
  • Beta-ketothiolasedefekt (BKT)
  • Glutarsyreuri type 1 (GA1)
  • Mellomkjedet acyl-CoA-dehydrogenasedefekt (MCAD)
  • Langkjedet 3-hydroksyacyl-CoA-dehydrogenasedefekt (LCHAD)
  • Trifunksjonelt proteindefekt (TFP)
  • Meget langkjedet acyl-CoA-dehydrogenasedefekt (VLCAD)
  • Karnitin-transporterdefekt (CTD)
  • Karnitin-palmitoyltransferase I-defekt (CTP IA)
  • Karnitin-palmitoyltransferase II-defekt (CTP II)
  • Karnitin acylkarnitin-tranlokasedefekt (CACT)
  • Glutarsyreuri type 2 (GA2)
  • Maple Syrup Urine defect (MSUD)
  • Homocystinuri/Hypermetioninemi (HCU/MET)
  • Tyrosinemi type I (TYR I)
  • Medfødt binyrebarkhyperplasi (CAH)
  • Cystisk fibrose (CF)

Kilde: Helsedirektoratet.no

Scroll to Top