90-tallet: Bjørn Magne Amundsgård
2000-tallet: Line Christoffersen
2010-tallet: Anne-Marthe og Øystein Løken Mørch
– De andres historier gjorde inntrykk. Alle hadde ulike tap, men et felles ønske om å få et godt liv igjen, uten å glemme barna vi har mistet, sier Anne-Marthe og Øystein Løken Mørch. De engasjerte seg i LUB etter at datteren Liv Marie døde to måneder gammel i 2014.
Da Liv Marie var i magen, ble det oppdaget fortykket nakkefold, men etter utvidede undersøkelser i svangerskapet, hadde de ikke gjort noen konkluderende funn. Lettelsen var allikevel stor da en frisk og lubben jente ble født en varm sommerdag i 2014. Nå var vi en familie på fem!
Marie hadde litt lav O2-metning og ble derfor lagt til overvåkning på nyfødtintensiven. Metningen gikk snart opp, og vi reiste hjem til stolte storebrødre.
En deilig sommer gikk. Marie vokste og utviklet seg, men la litt lite på seg. Vi skulle derfor til ny sjekk på sykehuset i september.
Dagen før kontroll ble hun plutselig urolig, pustet tungt, gråt og ble marmorert i huden. Vi ringte 113, og med dem på tråden fikk hun hjertestans og sluttet å puste i armene våre. Vi startet hjerte-lungeredning. Ambulansepersonellet kom etter få minutter og tok over, de jobbet lenge med henne før hun ble kjørt til Rikshospitalet. Flere timer senere ble det klart at hjertestansen trolig hadde ført til oksygenmangel og hjerneskade. Da vi endelig fikk komme inn til Marie, skjønte vi raskt at hun ikke kom til å overleve.
Natten ble brukt til å snakke med prest, gjennomføre dåp, samle minner og til tunge samtaler. Storebrødrene og familie fikk ta avskjed. Vi åpnet for organdonasjon og fikk god støtte fra de ansatte. Sent 23. september holdt vi Marie på fanget mens pustemaskinen ble fjernet og hjertet stanset. Årsaken til den akutte hjertestansen var en medfødt feil i hjertet.
Å reise hjem uten Marie var ubeskrivelig vondt. Samtidig var det trøst i de to brødrene hennes, familie og venner. Hverdagen fortsatte på et vis, selv om det føltes absurd.
Vi satt igjen med mange spørsmål og det ble opprettet tilsynssak. Det ble klart at flere av sykehusets rutiner hadde blitt brutt. Feilen kunne ha blitt funnet, Marie kunne sannsynligvis blitt operert med godt resultat. I et møte med sykehusledelsen og legen som hadde undersøkt henne på nyfødtintensiven, fikk vi en åpen og ærlig unnskyldning. Vi kjente bare dypere sorg, men ikke bitterhet. Det viktigste var at sykehuset lærte, så det ikke skjer igjen.
Etter kort tid fikk vi kontakt med LUB. Vi ble med i sorggruppe, var med på blomsterbindingskurs og nyrammethelg, skrivekurs og Wave of Light. De andres historier gjorde inntrykk. Alle hadde ulike tap, men et felles ønske om å få et godt liv igjen, uten å glemme barna vi har mistet.
Marie er død, nå gjelder det å leve med det tapet på beste måte; som foreldre, som par, som familie.
Etter hvert engasjerte vi oss begge i LUB og landsstyret. Hos oss møtte LUBs råd klangbunn. Selv om det kan være vanskelig til tider, lærte vi å leve videre med tapet, uten bitterhet, men med kjærlighet til Marie.
Etter hvert fikk vi to barn til. Vi er nå sju – men det vil alltid være en som mangler rundt bordet.
2000-tallet: Line Christoffersen
– LUB har gitt meg – og mange andre – et sted der sorgen får språk, og der vi, midt i alt som er uutholdelig, finner en måte å være til for andre på, sier Line Christoffersen som har gjort en stor innsats i LUB både som frivillig og forsker, etter at hun mistet lille Herman Marius i dødfødsel i 2004.
Jeg kom inn i foreningen i en overgangstid. Da gikk LUB fra å være Landsforeningen til støtte ved krybbedød til å omfatte alle foreldre som mister barn – også ved dødfødsel og tidlig i livet av andre årsaker enn krybbedød. Selv mistet jeg et barn i dødfødsel.
På mitt første landsmøte husker jeg særlig diskusjonen om utvidelsen av formålsparagrafen. Noen uttrykte at de ikke kunne identifisere seg med dødfødsler, fordi barnet aldri hadde levd utenfor mors kropp. Jeg husker følelsen som satte seg i meg da – av utilstrekkelighet og skam. Skam over at jeg hadde mistet et barn som aldri fikk leve, som om sorgen min ikke var «like gyldig».
Det ble et vendepunkt. Sammen med Janne Teigen bestemte jeg meg for å undersøke hvordan foreldre som mister barn i dødfødsel opplever møtet med helsevesenet og omgivelsene. Dette ble starten på et forskningsarbeid som etter hvert resulterte i bokutgivelser og flere prosjekter om sorg og tap.
Samtidig engasjerte jeg meg som frivillig i LUB – først som medlem av landsstyret, og senere som kontaktperson, sorggruppeleder og medlem i Fagrådet, der jeg fremdeles sitter. Det tok tid før jeg følte meg klar for sorgstøtterollen. Jeg trengte å være ferdig med min egen historie før jeg kunne være en støtte for andre. Men nettopp gjennom møtene i sorggruppene og med enkeltpersoner i sorg har jeg erfart hva fellesskapet i LUB betyr. Der finner man gjenkjennelse, trygghet og rom til å dele det som ikke kan deles andre steder.
Når jeg ser tilbake nå, over tjue år etter at vi mistet Herman, ser jeg at skillet mellom å miste i dødfødsel, rett etter fødsel eller senere i livet egentlig er meningsløst når vi snakker om sorg.
Hver historie er unik og fortjener å bli anerkjent, men sorgen i seg selv er universell. Den endrer hvem vi er.
Og kanskje er det nettopp det LUB har gitt meg – og mange andre – et sted der sorgen får språk, og der vi, midt i alt som er uutholdelig, finner en måte å være til for andre på.
90-tallet: Bjørn Magne Amundsgård
– Det er viktig at etterlatte selv er engasjert, det er ingen som stopper deg når du forteller at du har mistet et barn! Sier Bjørn Magne som gjorde en stor innsats i foreningen på 90-tallet, etter at han mistet sønnen Sindre i krybbedød.
Svanhild og jeg mistet Sindre i krybbedød 15. januar 1990. Han ble ett år gammel. Vi hadde Thomas fra før, og etter Sindres død fikk vi Mats, som vi dessverre mistet i en ulykke 22 år gammel i 2013, Simen og to jenter Synne og Sofie. Mitt engasjement i foreningen begynte i en sorggruppe i Molde, og jeg var snart med på å starte opp fylkeslag i Møre og Romsdal. I 1992 ble jeg valgt inn i landsstyret, der jeg satt fram til 2005 da foreningens formål ble utvidet og navnet ble endret til LUB. Jeg var styreleder i to perioder (95-97 og 03-05), der det skjedde store endringer og var stor uenighet om hvilke veivalg foreningen skulle ta. Det var to fronter og mye følelser, og jeg var diplomaten. Jeg ble tolerert og fikk tillit til å lede oss gjennom endringsprosessen.
Økonomien i foreningen var svak i starten. Vi var sterke på omsorg, men hadde ikke økonomi til å gjennomføre så mye. Jeg er utdannet innen økonomi, administrasjon, ledelse og psykologi (grunnfag). På den tiden hadde jeg lederstilling i Aetat, dagens Nav. Første innsamlingsaksjonen var i Møre og Romsdal.
Vi gikk med fiskebollebokser som bøsser, og samlet inn bra med penger med hjelp fra andre foreninger som støttet oss.
Jeg fikk en telefon fra banken etter aksjonen. De syntes det var en god sak, men bankansatte brukte nesten hele natta på å åpne blikkboksene for å få telt opp pengene!
Året etter startet vi opp et innsamlingssenter i Molde, og vi satte i gang en landsomfattende innsamlingsaksjon (med andre bøsser) hvor vi tok for oss fylke for fylke, uke etter uke. Medlemmer i fylkeslagene fortalte sine historier i lokalavisene. Dette ga oss bred pressedekning! På første aksjonen stilte Rune Bratseth, landslagskaptein i fotball, opp som beskytter og var med på høytidelig åpning på Regionsykehuset i Trondheim, sammen med professor Torleif Rognum og generalsekretær Bjørn Lydersen.
På det meste hadde vi 29 ansatte, som var på tiltak gjennom Aetat. De solgte lodd og kalendere for foreningen, og det var starten på dette viktige inntektsbringende arbeidet. Foreningen leide inn eksterne, profesjonelle selgere etter at kontoret ble flyttet.
På 90-tallet lobbyerte jeg mye sammen med generalsekretær Lydersen og Rognum.
Vi begynte å gå i gangene på Stortinget, og foreningen kom til slutt på statsbudsjettet.
Det er viktig at etterlatte selv er engasjert, det er ingen som stopper deg når du forteller at du har mistet et barn!
Det var fint å kunne avslutte mitt engasjement i foreningen på landsmøtet hjemme i Molde i 2005, der utvidelse av foreningens formål ble vedtatt. Endringen var helt nødvendig for at foreningen fortsatt skulle kunne drive et profesjonelt hovedkontor, med støtte og rådgivning til både etterlatte, frivillige og helsepersonell, og som en sterk pådriver for forskning.
80-tallet: En hilsen fra Aase-Marit Junker
– Vi var engasjerte ildsjeler som dro energi ut av vår egen sorg, vi kjempet for at ikke barn skulle dø uten en kjent årsak, og for at foreldre ikke skulle stå alene uten et støtteapparat, sier Aase-Marit som var med på å starte foreningen i 1985, etter at hun mistet datteren Frøydis i krybbedød.
Kjære LUB og alle medlemmer,
Jeg sender dere en hjertelig hilsen i anledning at foreningen vår nå har blitt ganske så voksen med sine 40 år.
Daglig minnes jeg den gode jenta mi, Frøydis, som jeg mistet i 1981. Hun var en kraftig, frisk og robust jente, som så lykkelig tok sine første skritt kvelden før hun døde. Hun sovnet inn ett år og ni dager gammel.
Vi sto så aldeles alene i sorgen, vi hadde ingen å henvende oss til. Familie og nære venner støttet oss, men vi savnet å komme i kontakt med andre i samme situasjon som oss.
Jeg har aldri glemt telefonen som kom fra politiet. De skulle bare stille oss noen «rutinespørsmål», men jeg følte oss mistenkt og anklaget for barnedrap. Patologen var sympatisk og gikk igjennom obduksjonsrapporten sammen med oss. De hadde ikke funnet noen årsak og kalte slike sjeldne tilfeller for «krybbedød». Noen uker senere kom det brev fra politiet der det sto «straffesaken imot oss var henlagt da forholdet ikke var straffbart».
Halvannet år etter kom jeg i kontakt med en liten foreldregruppe på Aker sykehus. Andre steder i landet var det også dannet slike grupper. Nå er det 40 år siden vi dannet Landsforeningen til støtte ved krybbedød. Vi var engasjerte ildsjeler som dro energi ut av vår egen sorg, vi kjempet for at ikke barn skulle dø uten en kjent årsak, og for at foreldre ikke skulle stå alene uten et støtteapparat.
I dag kan vi være stolte av den store innsatsen vår og takke alle som har støttet vår sak opp igjennom tidene. Særlig takknemlig er jeg for alle enkeltpersoner innen helsestanden, som på frivillig basis jobbet sammen med oss i fagrådet vårt. Med dere i ryggen kunne vi stille opp på alle ulike arenaer, fremme vår sak i offentligheten, og vi ble med i et internasjonalt samarbeid for å løse krybbedødsgåten.
Foreningen har endret navn og favner i dag bredt. Men fortsatt står krybbedødsaken sterkt, for ingen har fortalt meg at krybbedødsgåten faktisk er løst. Heldigvis dør det i dag langt færre barn i krybbedød. Vi er kjent med uheldige risikofaktorer som mageleie, røyking, samsoving og overopphetning. Dette er bare risikofaktorer, men hvorfor og hvilke barn kan være disponert?
I dag følger jeg LUB fra sidelinjen og er glad for at foreningen fortsatt er aktiv og gjør en jobb for vår hjertesak. Gjennom tiden og mitt eget engasjement har jeg bearbeidet sorgen og lever et svært rikt og godt liv. Jeg fikk etter hvert tre barn til, pluss en bonussønn, og har fått ni barnebarn.
Jeg sier ikke at tiden leger alle sår, men tiden kan hjelpe oss til å få et godt og meningsfullt liv igjen.
LEV GODT ALLE SAMMEN!
Les artikkelen Aase Marit skrev til medlemsbladet til 10-årsjublieumet i 1995 - 10 år med Landsforeningen (PDF, 586KB)n!
Flere historier fra LUBs medlemmer:
1200 spedbarn døde i Norge: Sov på magen
Anita (8 mnd) var et av 1200 barn som døde i krybbedød i perioden fra 1977 til 1989. Foreldrene Åse-Berit og Arnt Kåre Rolland fra LUB Rogaland forteller sin historie i en stor reportasje på nrk.no fra 2019. Her står det også om oppstarten av LUB, som da het Landsforeningen til støtte ved krybbedød, og om den store snuoperasjonen som førte til at krybbedødstallene gikk drastisk ned. LUBs generalsekretær og sentrale forskere er også intervjuet. Les reportasjen her.
Se også:
Fire tiår med sorgstøtte, fellesskap, forskning og forebygging