Ny forskning: Betydningen av minner når et lite barn dør

Av:
Inger Emilie Værland, Intensivsykepleier / PhD, Nyfødtintensiv 3D, Stavanger universitetssjukehus
Anne Beth Gilja Johansen, Sykehusprest, Stavanger universitetssjukehus
Marta Høyland Lavik, Forsker og sykehusprest, Stavanger universitetssjukehus, og professor II, Universitetet i Stavanger
Først publisert i LUB magasinet 1.25

For noen år siden gjennomførte vi et forskningsprosjekt om minner som ritualisering når et lite barn dør i nyfødtintensivavdeling, som ble presentert i LUBs magasin i 2022. Refleksjonene fra dem som lager minner gjorde oss interessert i å få kunnskap om hvordan minnene oppleves for dem som mottar dem. Dette er en forkortet versjon av en nylig publisert vitenskapelig artikkel i Qualitative Health Research om minners betydning for foreldre som har mistet et lite barn

Ønsker foreldrene minner av barnet sitt?

I den første studien var det noen av deltakerne som uttrykte noe usikkerhet om foreldrene egentlig ønsket minnene, eller om dette var noe som ble påtvunget dem. Det følgende er et utsagn fra en av sykepleierne: «Ja, jeg tenker at det er ingen av foreldrene som har forventet eller vet om at vi skal lage en minnebok. Det er på en måte noe vi påfører dem». Også medlemmene i en foreldresstøttegruppen som leverte/leverer minneeskene som gis til foreldrene når et lite barn dør på sykehuset, reflekterte over at det kan være foreldre som ikke ønsker denne type omsorg som minneesken er ment å gi. Formålet med den andre studien vår var derfor å undersøke hvilken betydning de konkrete minnene har for foreldrene. Minner de får med seg fra sykehuset kan for eksempel være en eske med informasjon, bamse, minnebok, babyteppe, klær, navnelappen fra sykehuset, hånd- og fotavtrykk, en hårlokk, og bilder som personalet tar av barnet og foreldrene.

I denne studien har vi intervjuet 20 etterlatte foreldre i tre fokusgrupper om hvordan de opplevde å ta imot konkrete minner om barnet sitt. Deltakerne besto av 16 mødre og fire fedre, de hadde mistet et lite barn mellom svangerskapsuke 20 og 18 måneder, og tapet hadde skjedd mellom en måned og 22 år før intervjuet.
 

Sorg og traumer

Når et lite barn dør kan dødsfallet noen ganger være ventet, andre ganger fullstendig uventet. I begge tilfeller må foreldrene gjennom en sorgprosess, og det å miste et barn er en traumatisk opplevelse (Christiansen et al., 2013). Vi vet fra annen forskning at traumatiske opplevelser kan kaste mennesker inn i kriser, og gjøre dem ute av stand til å ta valg basert på egne rasjonelle vurderinger (Rubin et al., 2020). Vi vet også at hvis mennesker ikke får hjelp til å integrere tapet og det traumatiske i den større livsfortellingen sin, kan de utvikle komplisert sorg og psykiske lidelser (Blindheim, 2014; Nijenhuis, 2015). For å forstå hvordan de etterlatte forholdt seg til de konkrete minnene de fikk med seg fra sykehuset, brukte vi innsikter fra sorgteori og traumeteori – i tillegg til riteteorien vi allerede hadde brukt i den første studien.

I nyere sorgteori legges det vekt på at båndene til den avdøde ikke skal kuttes, men tvert imot vedlikeholdes for å beholde tilknytningen til barnet og integrere barnets korte liv i den større familiehistorien (Klass et al., 1996; Klass, 2006; Mathijssen, 2018). En kjent modell innen sorgteori kalles to-sporsmodellen. Lik en skiløper som veksler mellom å legge vekten på det ene og det andre benet for å bevege seg, kan med fordel den sørgende veksle, ifølge to-sporsmodellen, mellom å være i sorgen, og å koble seg på livet igjen. Denne vekslingen er selve nøkkelen, ifølge denne modellen, til å beskrive hvordan bearbeiding av sorg og integrering av traumet kan være parallelle prosesser (Stroebe & Schut, 2005). Når mennesker får hjelp med å integrere det traumatiske i den større livsfortellingen sin, minsker risikoen for å utvikle komplisert sorg eller psykiske lidelser.
 

Hvordan opplevde foreldre å motta de konkrete minnene om barnet de mistet?

Det foreldrene vi intervjuet delte kan bli oppsummert i tre følgende temaer: Viktigheten av å ta vare på minner, tilnærmingen til minnene, og ambivalensen til minnene.

Viktigheten av å ta vare på minner

Det første temaet handler om viktigheten av å bevare minner av barnet. Foreldrene fortalte at de var i sjokk og sorg etter at barnet deres døde, og ikke hadde kapasitet til å tenke på hva som kunne være viktig for dem i den videre sorgprosessen. Noen husket at de ble sterkt oppfordret av helsepersonellet til å ta bilder og gjerne også holde det døde barnet: «De forteller deg hva du skal gjøre». Foreldrene sa videre at de ikke helt forstod hvorfor de skulle ta bilder da, men at de i ettertid så verdien av det. Andre hadde ikke denne erfaringen med at helsepersonell fortalte dem hva de skulle gjøre, men disse fortalte at de i ettertid ønsket at det var blitt gjort: «Jeg skulle ønske at noen hadde tatt ansvar [for å skape minner]», sa en av foreldrene.

Tilnærmingen til minnene

Det andre temaet handler om tilnærmingen eller holdningen til minnene. Vi oppfattet at fysiske ting som hadde en direkte forbindelse med barnet, var spesielt viktige for foreldrene. En av dem sa: «… hun hadde det på seg, hun hadde det rundt seg…» og «[det er] som om hun er her». Et annet eksempel var en teddybjørn som hadde tilhørt det avdøde barnet, og som foreldrene hadde med seg på ferier og viste frem når de fortalte om henne.

Ut fra det foreldrene delte så det ut til at betydningen av de forskjellige minnene forandret seg over tid. For eksempel kunne det å se på bilder være svært viktig rett etter dødsfallet. Etter hvert kunne graven bli viktigere, men så kunne graven gjerne bli mindre besøkt etter hvert. Foreldrene opplevde at minnene hjalp dem til å huske barnet, for som en av dem sa: «… han er i mitt hjerte alltid».

Ambivalensen til minnene

Det er vår klare oppfatning at foreldrene var veldig takknemlige for å ha konkrete minner fra barnet de hadde mistet. De satte pris på å få med seg hånd- og fotavtrykk, hårlokk, klær, teppe eller andre ting som barnet hadde hatt nær til kroppen sin. Minneboken og minneesken ble slik en påminnelse om at de virkelig var foreldre til et barn som døde. Som en av dem sa om de konkrete minnene: «Det er jo det eneste du har». Samtidig utløste minnene sterke og krevende følelser, og det følgende sitatet får fram denne ambivalensen: «Det var en trøst, og vondt». Tingene minnet dem på at barnet de fikk ikke levde, og utløste derfor både varme og såre følelser på én gang. Foreldrene fortalte at de derfor ikke hadde alle minnene av barnet fremme hele tiden. De regulerte selv hvor ofte og på hvilken måte de ønsket å eksponere seg for sorgen minnene fremkalte. Flere fortalte for eksempel at de tok frem minneesken og minneboken når de følte behov for å gråte.

Hva betydde minnene for foreldrene?

Ut fra det foreldrene delte er det vår klare oppfatning at minnene trøster når foreldrene skal ta inn over seg at barnet deres døde. Minnene er viktige brikker i det å gi barnet status som et familiemedlem, samtidig som foreldre og gjerne også søsken skal arbeide mot en erkjennelse av at barnet er dødt.

Minnene hjelper de sørgende med å integrere den traumatiske erfaringen av tapet inn i sin større livs- og familiehistorie, og er en hjelp for hele familien i å etablere og opprettholde fortsatte bånd til det avdøde barnet. Ved å variere hvordan de forholder seg til de forskjellige objektene, regulerer de etterlatte sorgen. På denne måten ser minnene ut til å hjelpe de sørgende til å venne seg til det fraværende nærværet av den avdøde.

Foreldrene uttrykte et sterkt ansvar for at barnet ikke skulle bli glemt.

De opplevde å få hjelp til å huske barnet gjennom tingene og bildene, og minnene hjalp dem følelsesmessig. Objektene var i tillegg viktige for at andre skulle bli kjent med barnet de hadde mistet, og en av foreldrene sa det slik: «De kjenner henne gjennom våre historier, våre bilder og våre minner».
 

Relasjonell autonomi

Foreldrene var som sagt i ettertid takknemlige for at helsepersonellet viste vei og ledet an ved at de på vegne av dem tok bilder, laget hånd- og fotavtrykk, og tok vare på ting som barnet hadde hatt inntil kroppen sin. Vi tolker intervensjonene som at helsepersonellet utøvde noe som kalles relasjonell autonomi (Davy, 2019).

Når foreldre mister et barn er de fleste i en tilstand der de ikke er i stand til å tenke på hva som kan være viktig i det videre sorgarbeidet.

Noen kan også være usikre på om det for eksempel er ok å ta bilder av et veldig sykt eller dødt barn. Teorien om relasjonell autonomi legger vekt på at mennesket er et relasjonelt vesen, og at vi alle er både autonome og sårbare på samme tid (Braut, 2000). Når foreldre mister et barn er opplevelsen av sårbarhet svært høy, og opplevelsen av autonomi kan være svært lav.

I vår tolkning av datamaterialet blir helsepersonells intervensjoner gjort for å bevare og styrke foreldrenes autonomi i en situasjon der sårbarheten deres er høy (Alvsvåg & Martinsen; 2018; Davy, 2019). Som nevnt i starten, traumatiske opplevelser kan sette oss mennesker ut av stand til å ta valg basert på egne, rasjonelle vurderinger. Helsepersonell vet ut fra kunnskap og erfaring at det å ha minner av barnet kan bety svært mye i arbeidet for å gradvis integrere det traumatiske tapet i den større livs- og familiehistorien. Teorien om relasjonell autonomi ble derfor viktig for å forstå hva som stod på spill når helsepersonell insisterte på viktigheten av å skape minner når foreldrene ikke var i stand til å ta dette ansvaret selv på grunn av sjokk og sorg. Når helsepersonell tar bilder og bevarer konkrete minner på vegne av foreldrene er disse intervensjonene i vår tolkning omsorgshandlinger som er basert på profesjonell kunnskap og erfaring.
 

Konklusjon

Når vi ser begge studiene under ett, betydde de konkrete minnene noe både for dem som laget minnene, og dem som mottok dem. Objektene hjalp dem å håndtere overgangen fra liv til død.

Minnene var en trøst og en hjelp til å få orden i kaoset, og å gjøre det uvirkelige virkelig.

Ved å lage en minnebok fikk sykepleierne avsluttet relasjonen til barnet. For foreldrene ble minneboken og minneesken en påminnelse om at de virkelig var blitt foreldre til et barn, og en hjelp i å anerkjenne det avdøde barnet som et familiemedlem.

Videre hjalp minnene foreldrene til å etablere og vedlikeholde båndene til det avdøde barnet. Alle foreldrene vi intervjuet satte pris på å ha minner, men opplevde samtidig en ambivalens til minnene. Ved å variere hvilke objekter som var fremme til enhver tid, hjalp dette foreldrene med å veksle mellom å være i sorgen, og å koble seg på livet igjen, og til å regulere båndene til det avdøde barnet.

De konkrete minnene av barnet hjalp de sørgende til å integrere det traumatiske tapet i den større livsfortellingen sin. Foreldrene uttrykte et sterkt ansvar for at barnet ikke skulle bli glemt. Gjennom de fysiske minnene fikk de hjelp til å huske barnet selv, og til å holde minnet om barnet levende for venner og bekjente.

Helsepersonells utøvelse av relasjonell autonomi var i vår tolkning en måte å hjelpe til med å bevare foreldrenes integritet på – i en situasjon som var uoversiktlig, kaotisk og traumatisk for dem. Ut fra kunnskap og erfaring vet helsepersonell at minner har potensiale til å hjelpe foreldrene i sorgprosessen og hindre utvikling av komplisert sorg og psykiske lidelser hos de etterlatte.
 

Implikasjoner for praksis

Vi kan aldri generalisere ut fra kvalitative prosjekter ettersom antallet deltagere er få, men vi har fått innblikk i et komplekst felt som genererer spørsmål som trenger mer utforskning. Vi vet at helsepersonell erfarer at ikke alle foreldre klarer å holde det døde barnet, eller ønsker konkrete minner av barnet de mistet. Helsepersonells utøvelse av relasjonell autonomi må derfor gjøres med omsorg, varsomhet, klokskap og respekt.

En svakhet ved studien er at alle deltakerne var født og oppvokst i Norge. Kanskje hadde vi fått andre svar hvis noen av dem hadde en annen bakgrunn? Dette er det lite kunnskap om i norsk sammenheng, så her er det behov for mer forskning.

Originalartikkelen «That is what we have left of her”: The significance of transitional objects after the death of an infant in a Norwegian context ble publisert i tidsskriftet Qualitative Health Research i mai 2025.

Referanser:

Alvsvåg, H., & Martinsen, K. M. (2018). Omsorg og skjønn. Tidsskrift for omsorgsforskning, 4(3), 215-222.

Blindheim, A. (2014). Hva er traume? Ressurssenter for vald, traumatisk stress og sjølvmordforebygging.

Braut, G. S. (2000). Verdigrunnlaget for medisinen i komande tider. Tidsskr Nor Lægeforen, 120(30), 3743-3745.

Christiansen, D. M., Elklit, A., & Olff, M. (2013). Parents bereaved by infant death: PTSD symptoms up to 18 years after the loss. General Hospital Psychiatry, 35(6), 605-611.

Davy, L. (2019). Between an ethic of care and an ethic of autonomy: Negotiating relational autonomy, disability, and dependency. Angelaki, 24(3), 101-114.

Klass, D. (2006). Continuing Conversation about continuing bonds. Death Studies, 30(9), 843-858.

Klass, D., Silverman, P., & Nickman, S. L. (Eds.). (1996). Continuing bonds: New understandings of grief. Taylor & Francis.

Mathijssen, B. (2018). Transforming bonds: Ritualising post-mortem relationships in The Netherlands. Mortality, 23(3), 215-230.

Nijenhuis, E. R. S. (2015). The trinity of trauma: Ignorance, fragility, and control. Vandenhoeck & Ruprecht.

Rubin, S. S., Malkinson, R., & Witztum, E. (2020). Traumatic bereavements: Rebalancing the relationship to the deceased and the death story using the two-track model of bereavement. Frontiers in Psychiatry, 11, Article 537596.

Stroebe, M., & Schut, H. (2005). To continue or relinquish bonds: A review of consequences for the bereaved. Death Studies, 29(6), 477-494.