Plutselig barnedød gir høy risiko for komplisert sorg

Tekst: Line Schrader og Trine Giving Kalstad

Forlenget sorgforstyrrelse (prolonged grief disorder, PGD), den vanligste varianten av komplisert sorg, er en diagnose som nettopp er blitt inkludert i det internasjonale klassifikasjonssystemet ICD-11 som skal brukes i norsk spesialisthelsetjeneste - det etterfølger ICD-10 som nå er i bruk. PGD brukes når sorgen blir sykelig og skiller seg fra posttraumatisk stressforstyrrelse (PTSD) og depresjon. PGD innebærer varig seperasjonsubehag, sterk emosjonell smerte eller lengsel i tillegg til kognitive, emosjonelle og atferdsmessige symptomer som vedvarer i mer enn seks måneder etter dødsfallet. PGD er forbundet med dårligere helse og livskvalitet og påvirker negativt sosial fungering eller hverdagsmestring.

Studien «The Grief of Mothers After the Sudden Unexpected Death of Their Infants», publisert i det anerkjente amerikanske tidsskriftet Pediatrics, har undersøkt mødres langvarige sorg etter å ha mistet spedbarn i krybbedød (sudden infant death syndrome, SIDS). Studien fokuserte på symptomer på forlenget sorgforstyrrelse (PGD) og andre viktige indikatorer på sorg fra to måneder til fire år etter at mødrene mistet sine barn. En gruppe deltakere (49) kom fra fattige boligstrøk utenfor Cape Town i Sør Afrika og fra Pine Ridge Indian Reservation i USA, mens den største gruppen av mødre (359) i studien var tilknyttet støtteforeninger for etterlatte foreldre i USA, Storbritannia, Australia, New Zealand og Nederland.

Høy forekomst av forlenget sorgforstyrrelse

Studien dokumenterer hvor sterk sorgen er etter plutselig uventet spedbarnsdød, og at mødrene har høy risiko for sorgrelatert sykelighet. 50 prosent av mødrene led av forlenget sorgforstyrrelse fire år etter barnet døde, mens 68 prosent opplevde daglig invaderende emosjonell smerte eller lengsel. Til sammenligning har i underkant av 10 prosent av voksne som har mistet sin livspartner, PGD etter ett år.

Rolleforvirring var en av de mest utbredte symptomene hos mødrene. Rolleforvirringen bestod i opplevelsen av å ha sviktet som mor fordi barnet døde og at de sliter med hvordan være en god mor til sitt døde barn. Sinne var også blant symptomene som ble rapportert av majoriteten av deltakerne. Nivåene av rolleforvirring, sinne og senket tillit til andre var uendret gjennom de ulike tidspunktene målingene ble gjort. Foreldrene i studien rapporterte også om problemer med å snakke om tapsopplevelsen og å søke støtte i sorgen. Dette har blant annet sammenheng med stigmaet og skyldfølelsen som er forbundet med krybbedød og søvnrelaterte spedbarnsdødsfall. Et særlig interessant funn er at studien ikke fant forskjell på forekomst av forlenget sorgforstyrrelse i de ulike sosiale gruppene. Dette viser at de typiske kognitive og adferdsmessige symptomene på kompliserte sorgreaksjoner er relativt konsistente på tvers av kultur og sosiale omstendigheter.

Viktig tilknytning til barnet

Som hovedforfatteren bak studien Richard D. Goldstein bemerker, illustrerer seperasjonsubehaget mødrene opplever, sorgens invaderende og varige konsekvenser. Selv om smertefull sorg ikke er en sykdom i seg selv, er den et hovedtrekk når sorg blir sykelig. Styrken og varigheten av separasjonsubehaget tyder på hvor viktig og sterk tilknytningen mellom mødrene og deres døde barn er. Dette kan også påvirke kvinnenes tilknytning i senere svangerskap og til deres andre barn.

Den naturlige og instinktive sorgprosessen kjennetegnes av at tapet og hvilke konsekvenser det har for livet videre gradvis erkjennes fullt ut. For mødrene med PGD var nettopp vansker med å akseptere realiteten og konsekvensene av tapet helt sentralt. Derfor opplevde de vektleggingen av å akseptere tapet i sorgveiledning som problematisk. «Kravet» om å akseptere anerkjente ikke utfordringen de har med å opprettholde minner og verdien av barnets liv. De opplevde det vanskelig at barnet stadig blir mindre husket på eller regnet med av andre, og dette bidrar til sinne og at de ikke klarer å utvikle aksept.

Viktig oppfølging av etterlatte

Funnene er viktige for hvordan helsevesenet og sorgstøttetilbud kan og bør møte mødres sorg både på kort og lang sikt etter plutselig og uventet død hos barn.

– Studien gir viktig tyngde til den kunnskapen vi allerede har om sorg etter tap av barn. Og særlig interessant er funnet av at forekomst av forlenget sorg ikke varierer med sosioøkonomisk status, selv om sosiale omstendigheter er en risikofaktor. Både vi som tilbyr likepersonstøtte og helsepersonell må være oppmerksomme på om foreldrenes sorg er i ferd med å bli fastlåst og komplisert. Da er det viktig å tilby tilpasset hjelp og behandling som adresserer nettopp det de sliter mest med og som hindrer en naturlig sorgprosess, sier fagsjef i LUB Trine Giving Kalstad, som også er utdannet som komplisert sorg-terapeut.