Marte med Johan på fanget

Ekko av sorg

«Jeg skalv og hjertet slo hardt da jeg satt på venterommet til psykologen. Nå var jeg liksom offisielt blitt gal. Jeg følte meg så udugelig som ikke hadde klart å passe på hverken Johan eller meg selv. Dette var en tanke som kom tilbake igjen og igjen.»

August 2019

Det er studiestart og alle tredjeårsstudentene på sykepleien deltar på et seminar. Jeg sitter sammen med de andre i forelesningssalen da jeg plutselig kjenner at pulsen stiger.

Hun som står på talerstolen, er det ikke noe kjent med stemmen hennes? Er det ikke noe kjent med ansiktet? Hvor har jeg dette mennesket fra? Jeg får ikke med meg hva hun snakker om, får ikke med meg hva temaet er. Hodet jobber kun med å huske hvor jeg har dette kjente fra.

Når pulsen stiger og følelsen av panikk blir tydelig, vet jeg at det har med Johan å gjøre.

Brått får jeg en anelse. Kan det være en av sykepleierne fra Drammen? En av de gode, en av de som kom med gave og krone til Johan den dagen han fylte ett år?

Hjertet mitt banker hardt. Jeg finner frem bildene fra denne dagen på mobilen. Blar igjennom. Æsj, jeg har ingen bilder av sykepleierens ansikt. Men stemmen gjør meg neste sikker på at det er henne jeg husker.

Nysgjerrigheten på om jeg har rett, avleder panikken jeg føler. I neste pause tar jeg mot til meg og går bort til foreleseren.

Jeg spør forsiktig om hun jobbet på Drammen sykehus, på barneavdelingen, våren 2013? Jeg forteller at jeg var der noen dager sammen med sønnen min, som da var mye sykere enn noen hadde skjønt.

Før jeg får sagt noe mer, sier hun; «Er du mammaen til Johan?» Tårene mine renner. Tenk at hun husker. Verdens vakreste Johan har kapret hjertene til alle han har møtt.

Noen dager før Johan ble ett år, ble han hasteinnlagt på sykehuset.

Først var han i Drammen, men ble etter noen dager – på ettårsdagen - overført til Rikshospitalets barneintensiv.

Der ble det avdekket at han hadde en svært alvorlig immunsykdom, og at livet hans hang i en tynn tråd.

Vi, min kone Anette og jeg, bodde på Rikshospitalet sammen med ham i åtte måneder. I perioder var han så syk at vi ikke kunne holde ham, ikke stryke eller berøre ham, men vi hadde hele tiden et håp. Et håp om at det skulle gå bra.

I midten av desember snakket vi om at vi kanskje kunne få ta Johan med mer hjem etter nyttår, men 25. desember 2013 ble Johan akutt dårligere, og han døde i armene våre på rom 4038, ett år og nesten åtte måneder gammel.

Etter at Johan døde, virket livet meningsløst, og jeg dro ofte tilbake til barneintensiven på Riksen. Det føltes trygt, samtidig som jeg kunne tenke for meg selv at Johan fortsatt lå bak døren der, og at jeg bare ikke fikk lov til å besøke ham akkurat nå.

Stresset i kroppen var jo det samme som før han døde, og dette stresset var på en måte mer normalt og lettere å håndtere der inne i sykehusgangene enn ute i det «vanlige livet». Samtidig ga det å være nær noen av sykepleierne meg en merkelig form for trygghet.

Et sted inne i meg skjønte jeg at dette ikke var sunt i lengden. Jeg kunne ikke dra til Riksen hver dag, det lå noe patologisk bak det hele. Angsten og desperasjonen i kroppen var blitt så stor, og jeg skjønte at jeg måtte gjøre noe, men jeg ville bare ta meg én tur til.

Jeg tar på meg øretelefoner og setter meg på sykkelen. Tankene raser mens jeg sykler som en gal.

Hva skal jeg gjøre for å komme videre? Hvem skal jeg snakke med?

Var det min skyld at Johan døde? Er det et liv etter døden, og hvor jeg kan treffe ham igjen?

Svetten hagler, jeg hopper opp og ned på fortauskanter og tråkker alt jeg har på pedalene. Kan jeg fortelle noen om hvordan jeg egentlig har det? Ville de da legge meg inn på tvang som en fare for andre og meg selv? Jeg tråkker videre. Jeg må til Riksen. Kjenne på tryggheten. Vi hadde jo tross alt bodd der i månedsvis. Og der bor Johan fortsatt. I mine tanker.

Med hodet senket, musikk i ørene og hjelmen fortsatt på, går jeg rundt inne på sykehuset. Til slutt havner jeg på avdelingen innerst, bortest. I korridoren møter jeg på en av barnekardiologene. Hun ser forbauset på meg, hva gjorde jeg her nå? Jeg er full av valium og våt av svette etter sykkelturen. Ja, hva gjør jeg her, egentlig? Jeg klarer ikke å svare. Legen geleider meg vennlig inn på kontoret sitt. Jeg setter meg på en stol. Og griner. Griner og griner. Det virker umulig å stoppe.

Legen, som hadde vært flink til å følge oss opp da vi bodde på sykehuset, skjønner at jeg trenger oppfølging på utsiden også. Hun leter i telefonlisten sin og ringer en psykolog. Jeg sitter der full av skam, angst og takknemlighet. Jeg trenger visst mer hjelp enn jeg trodde.

En uke senere kom brevet med navnet på psykologen jeg hadde fått time hos. Jeg kjente umiddelbart på en mistro. Hvem var nå dette mennesket? Kunne jeg fortelle alt til henne?

Kona mi og jeg pleier å spøke med at å bo på sykehus i åtte måneder, er en sosiologisk studie i seg selv. Det hadde også gjort meg skeptisk til nytt helsepersonell. Vi hadde både sett og fått føle på kroppen om legene og sykepleierne var kompetente og omsorgsfulle eller ikke. Var psykologen en av de gode? Kunne jeg stole på henne?

De negative tankene tok stadig for stor plass, og jeg kvernet videre: Kom hun til å legge meg inn? Eller kom hun til å tenke at dette var da en voldsom reaksjon på livet? Barn dør jo rett som det er.

Jeg skalv og hjertet slo hardt da jeg satt på venterommet til psykologen. Nå var jeg liksom offisielt blitt gal. Jeg følte meg så udugelig som ikke hadde klart å passe på hverken Johan eller meg selv.

Dette var en tanke som kom tilbake igjen og igjen. Dette med at jeg burde ha visst, jeg burde ha oppdaget, jeg burde ha gjort noe annerledes. Jeg var full av skyld og selvangklage. Det hjalp ikke at jeg fornuftsmessig sa til meg selv at jeg ikke kunne ha forhindret det som skjedde med Johan.

*

Jeg husker ikke mye fra det første møtet med psykolog Kirsten. Det som først og fremst sitter igjen, er at hun fortalte at om vi ikke kom overens med hverandre, og jeg ikke følte at jeg kunne stole på henne, så kunne jeg bare bytte til en annen. Jeg syntes det var en grei innstillig. Og så ble jeg glad for at hun var dansk. En dansk sykepleier på Riksen hadde vært så dyktig og gitt så mye trygghet til både Johan og oss. Bare det at psykologen var dansk, gjorde meg tryggere på henne.

Jeg visste ikke da at Kirsten skulle følge meg i flere år.

Og noen ganger tenker jeg at hvis jeg ikke hadde hatt Kirsten i livet mitt, hadde jeg kanskje ikke levd i dag.

Hun hjalp meg med å forstå noe av bakgrunnen for alle de sterke reaksjonene mine og hvordan de traumatiske erfaringene fortsatt kunne dukke opp og slå meg helt ut. Det var ekko av sorg.

«Først 5 innblåsinger, videre 30 ganger 2 til hjertet slår igjen, 30 kompresjoner og 2 innblåsinger» sier instruktøren mens hun demonstrerer på en dukke som skal forestille et lite barn.

Det store klasserommet er fullt av forventningsfulle sykepleiestudenter, vi har nettopp begynt på studiet og er delt inn i små grupper for å gjennomgå hjerte- og lungeredning.

Hjertet hamrer i brystet. Dette kom helt uventet på meg. Jeg trodde ikke vi skulle trene hjerte- og lungeredning på barn allerede nå. Angsten velter opp.

Heldigvis skjer øvingen nede på gulvet, jeg tror ikke beina vil holde meg oppe. Hodet mitt fylles av opplevelsen vi hadde på Riksen et drøyt halvår tidligere.

Hjertet mitt slår så det føles som om hele meg rister. Jeg må sette meg på hendene mine for at ingen skal se hvor mye jeg skjelver.

Så slår det meg at studentene og instruktøren bruker for lite kraft. Skal jeg rekke opp hånda og si at de må bruke mer kraft i hver kompresjon?

Jeg husker hvordan de to anestesilegene gjorde kompresjonene på Johan. Hvordan den lille kroppen hans beveget seg voldsomt i sykehussengen under hver kompresjon.

Inntrykkene fra første juledag 2013 raser gjennom hele kroppen min. Detaljer jeg ikke hadde husket før, dukker plutselig opp og overvelder meg.

Jeg rakk aldri opp hånda. Angsten var for stor, og noe i meg sa at jeg måtte holde kjeft. Jeg kunne jo ikke skremme alle disse unge studentene fra å bli sykepleiere, og langt mindre skremme dem fra å bli foreldre med en grusom historie om at barnet ditt kan dø.

Jeg aner fortsatt ikke om jeg gjennomførte mine 30 ganger 2, 30 ganger 2. Men angsten slapp ikke taket, og på vei hjem skiftet ulike scenarier i hodet mitt. Skremmende opplevelser fra sykehuset blandet seg med tankene på hva jeg kunne gjort annerledes for å redde Johan. Hva var det jeg ikke hadde fått med meg?

Jeg begynte å angre på valget om å begynne på sykepleien. Det faktum at jeg hadde sagt opp den faste jobben i staten, det kjedeligste og sikreste som finnes, og begynt på en treårig utdannelse som satte meg helt ut første uken, var kanskje en håpløs idé.

Hvordan skulle jeg greie å gjennomføre et slikt studium, langt mindre jobbe som sykepleier, når jeg ble så påvirket og satt ut allerede fra start?

Jeg følte meg som verdens verste menneske. Jeg hadde ikke klart å redde Johan, og nå skulle jeg liksom bli sykepleier ute i den virkelige verden.

I månedene etter at Johan døde hadde jeg tatt noen viktige avgjørelser for fremtiden. Jeg ville begynne på sykepleierstudiet. Og jeg ville forsøke å få et nytt barn.

En av tingene jeg husker best fra den siste tiden på sykehuset, er at Johans lege sa til oss at vi måtte holde oss til livsplanen vår. Og den viktigste planen for oss var å få flere barn. Tanken på å kun ha et keisersnitt-arr, og ikke ha et levende barn, var vond for meg. Arret på magen var som en påminnelse om alt det vonde som skjedde med Johan og oss.

*

Psykologtimene med Kirsten var viktige, for hun støttet meg i at jeg skulle gi meg selv en sjanse.

På grunn av genfeilen, den vi ikke ante fantes da jeg var gravid med Johan, og som jeg var bærer av, fikk vi muligheten til PGD-behandling, der eggene gentestes.

Prosessen med PGD-reisene våre til Ullevål og siden til Karolinska i Stockholm, kunne vært en egen historie. Den var spennende, håpefull og krevende, både fysisk og psykisk.

Heldigvis hadde jeg Kirsten med meg i prosessen. Det gikk mange e-poster frem og tilbake mellom henne og meg.

*

Den viktigste støtten min disse årene har vært Anette og familien min, men den faglige hjelpen fra Kirsten var avgjørende for at jeg skulle komme meg gjennom studiene.

Mang en opplevelse førte til hastetimer hos Kirsten for å finne fotfestet igjen. Ønsket om å gjennomføre, ønsket om å klare det, ønsket om mer normalitet, og tvilen på om jeg var sterk nok, gikk hånd i hånd.

Forståelsen av at jeg var mer preget og mer skadet enn jeg var klar over, har gitt meg mer aksept for at det treårige studiet ble til syv lange år for meg. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har begynt på nytt, tatt pauser og fått panikk, i løpet av disse årene.

Jeg har ikke blitt diagnostisert med posttraumatisk stress-lidelse og har heller ikke blitt utredet for det, men jeg gjenkjenner symptomet med brått å bli kastet tilbake til vonde opplevelser.

I siste sykehuspraksis holdt det på å gå helt galt.

Jeg kommer inn på et pasientrom hvor det ligger en svært syk pasient. Idet jeg er på vei mot sengen, hoster pasienten, og lukten som sprer seg i rommet, sender meg rett tilbake til Riksen og Johan. Adrenalinet fyller kroppen på sekunder, plutselig er det Johan som dør.

Det handler bare om å komme seg ut av rommet, raskt, med en gang, jeg føler at jeg er i ferd med å svime av. Samtidig er jeg så sint på meg selv, som ikke så dette komme.

Jeg er et kaos av følelser og tanker. Tenk at en lukt som jeg ikke hadde kjent på seks år, kan gi så stor angst og kludre til realiteten.

Bilder fra da Johan var syk fylte resten av den dagen. Jeg har aldri vært så nær ved å gi opp ønsket om å bli sykepleier.

Sammen med Kirsten lærte jeg å jobbe med å akseptere slike opplevelser. Jeg forsto at når jeg blir stresset eller har lite motstandskraft, er jeg også mer utsatt for å bli brakt tilbake til de traumatiske hendelsene. Det kan være en lukt eller en lyd som setter det i gang. Visse mekaniske lyder kan for eksempel minne om pustemaskinen til Johan.

Slik vil det kanskje alltid være. Det er ikke sikkert at dette noen gang vil gå over, jeg kaller den delen av meg for traumehjernen min. Men kanskje kan disse tilbake-kastene bli mindre hyppige og mindre overveldende med tiden.

Kirsten har utfordret meg på at jeg ikke skal bli låst fast i bestemte tankemønstre og forestillinger om meg selv, og etter mye tvil og frem og tilbake i forbindelse med utdannelsen min, kan jeg nå også se at de smertefulle erfaringene mine kan brukes konstruktivt.

I en praksisperiode på Radiumhospitalet var jeg sammen med en pasient som selv var sykepleier. Hun hadde en svært aggressiv form for brystkreft. Hun sa allerede før CT-bildene kom tilbake, at hun kjente at kreften hadde spredd seg til hodet, og at hun visste at hun snart skulle dø.

I samvær med akkurat denne pasienten, oppdaget jeg en annen side av meg selv. Evnen til bare å være en støtte, å klare å stå i det vonde sammen med en annen.

Pasienten ble raskt dårligere. Hun orket lite, og lyden fra smertepumpen kom med jevne mellomrom. Jeg husker det nedslitte ferskenfargede rommet, de blomstrete gardinene og lyden fra anleggsmaskinene utenfor.

Pasienten var tynn i håret og ansiktet var blitt rundt av alle steroidene. Pasienten snakket om barna sine som visste at hun skulle dø, og hvor vanskelig dette var for både dem og henne.

Jeg kjente en ro og stolthet over å få ta del i denne pasientens vonde opplevelse. At jeg kunne ha en «fin» samtale om dette og samtidig føle at jeg var til støtte for pasienten.

Jeg skjønte at mine egne opplevelser ga meg en styrke og ro til å bare være der for andre mennesker i deres nærkontakt med døden. Jeg ble ikke redd, jeg ble rolig og kunne være til stede i en annens verden.

Min egen smertelige erfaring viste seg også å kunne være en ressurs.

Juli 2022

Det er siste dag før ferien. Alle pasientrom skal være vasket og sengene oppredd. Alle markiser må dras opp, vinduer skal være lukket og gardiner dratt for. Avdelingen skal være stengt i sommer, og jeg vasker sykepleiernes garderobe, et kjellerrom helt uten vinduer. Jeg burde ha telt alle skoene som står der. Det er sikkert 40 par. En god blanding av ulike typer arbeidssko. Mine er sjokkrosa. 

Til slutt er jeg med på å vaske pasienttavlene rene. Fortiden slettes på et vis, og ingenting skjer på fire uker. Vi samarbeider to og to, og latteren sitter løst. Kaffen smaker ekstra godt i dag, det er sol ute og straks ferie. På søndag pakker vi bilen og reiser først til Hamar, siden til hytta ved Tyrifjorden.

August, seks år, har hatt sin siste dag i barnehagen og har laget en tegning på rødt papir til de ansatte. Fra høsten blir han skolegutt, men fra skolegården kan han vinke over til barnehagen og tvillingene Magnus og Ingrid på fire.

De har en storebror de aldri fikk møte.

Familiebilde i strandkanten, to mødre med tre barn
Her er vi nå. Bildet er fra påsken 2022, f.v. August, Marte, Ingrid, Magnus og Anette.

27. april i år skulle Johan ha fylt 10 år.

Jeg savner ham. Jeg husker ikke lenger hvordan han luktet, eller den trillende latteren vi har på film. Men jeg husker følelsen det ga meg.

I vår lille familie snakker vi ofte om Johan. Bildet hans henger på veggen, på linje med de andre tre.

Jeg har fortsatt sporadisk kontakt med Kirsten. Det viser seg at dette uforutsigbare livet plutselig kan gi meg noen saftige utfordringer. Det å akseptere ikke å ha kontroll, sliter jeg til tider fortsatt mye med. Særlig i oppoverbakker med lite søvn og mye stress. Eller når en av mine nærmeste blir syke. Da kan de vonde tankene komme tilbake, tankene om skyld og hva jeg kunne ha gjort annerledes, og ikke minst angsten for at det skal skje noe med August, Magnus og Ingrid.

Når angsten blir for stor, dytter den liksom bort den aksepten jeg har bygd opp, og jeg trenger i perioder at noen forteller meg at det ikke var min skyld at Johan døde. At han hadde en sykdom jeg på ingen måte kunne påvirke.

Jeg prøver å lære meg selvmedfølelse og en forståelse for at jeg er preget av det som hendte for ni år siden.

Det å skrive denne historien har være en god prosess for meg. Arbeidet har brakt frem hele registeret av følelser, men det er med stolthet jeg skriver.

Jeg glad for at jeg kan dele Johan med flere. Det er viktig for meg at han fortsetter å finnes.

I månedene etter Johan døde tenkte jeg mye på at det var så få mennesker som hadde fått truffet ham, så få som hadde opplevd og blitt kjent med dette perfekte barnet som var mitt. Så et par uker før Johan ville ha fylt to år, sendte jeg et brev til Kongen. Jeg la ved bilder og fortalte om det som hadde skjedd, og hvor godt vi var blitt behandlet på barneintensiven. Det var både en hyllest til de ansatte på avdelingen og et ønske om at den lille sønnen min skulle etterlate seg spor. Alle brev som sendes til Slottet blir arkivert.

Om Kongen visste om Johan og brevet var registrert der, da ville Johan på en måte alltid finnes. Han er mitt ekko av kjærlighet.

Historier som beveger

LUBs medlemmer bærer på sterke livserfaringer. Gjennom prosjektet «Historier som beveger» har medlemmer i LUB fått veiledning av forfatter Kjersti Wold i å skrive sin historie - både for å hjelpe seg selv og for å gi trøst, innsikter og gjenkjennelse til andre. Prosjektet startet med støtte fra Stiftelsen Dam.

Les flere historier her.

i
Publisert:    Oppdatert: