Å miste et barn under pandemien

Tekst: Line Schrader   Alle foto: Privat

I LUBs oppfølgingssamtaler med foreldre som har mistet barn i koronatiden, erfarer vi stor variasjon i hvilke tilpasninger og unntak som er gjort fra smittevernreglene for å ivareta foreldrene på best mulig måte. Har smittevernet bidratt til en unødig stor belastning på foreldrene?

Thomas døde bare en uke gammel 13. mai 2020 etter en hjerteoperasjon. For foreldrene Harald og Ina er begrensningene og stresset grunnet strengt smittevern de verdifulle dagene sønnen levde, noe av det aller vondeste.

En liten hjertefeil ble oppdaget allerede på ultralyden i uke 18. Derfor var det planlagt en rutineoperasjon på Rikshospitalet like etter fødsel. Thomas kommer til verden med planlagt keisersnitt 5. mai 2020, tre uker før termin.

Harald får ikke være med på keisersnittet på grunn av smittevern. Egentlig skal han ikke få se sønnen sin, men en sykepleier lar han likevel få komme inn en stund etter fødselen.

– Jeg sto litt på sidelinjen og så på, han var koblet til mange ledninger, forteller Harald, som får holde sønnen sin litt i hånda.

Ina er innlagt på barsel, hvor fedre heller ikke får slippe inn. Den lille familien er nå spredd over tre etasjer, mor på barsel, Harald på foreldrehuset og lille Thomas på nyfødt intensiv. Harald er helt alene, Ina får være mye sammen med barnet deres. Det er vondt å ikke kunne være sammen i denne usikre og sårbare tiden. De nybakte foreldrene får ikke treffe hverandre før etter tre dager, når Ina flytter tilbake til Harald på foreldrehuset. Men bare mor får komme inn på nyfødtintensiv, der Thomas ligger på et rom sammen med flere andre nyfødte.

– Jeg ville være så mye som mulig med min sønn, samtidig var det vondt at Harald satt helt alene som nybakt far, sier Ina.

Hun får holde Thomas masse og ha han tett inntil seg, hudkontakt og nærhet er viktig for nyfødte barn. Likevel fører koronarestriksjonene til at Thomas blir mye alene.

– Jeg måtte pumpe meg, spise, hvile og være sammen med Harald, og da måtte jeg vekk fra Thomas. Når legene kom på runden sin, måtte jeg også ut av avdelingen på grunn av korona. Da lå Thomas alene, sier Ina.

Fordi Harald ikke kan være der, tar Ina mange bilder og videoer når hun er sammen med Thomas.

– Jeg har sett på det sikkert 1000 ganger, sier Harald.

Høyrisikooperasjon

Det blir etter hvert klart at hjertefeilen er mer komplisert enn antatt. Når Thomas er seks dager gammel får Ina og Harald beskjed om at sønnen må igjennom en høyrisikooperasjon. Thomas har et veldig spesielt hjerte. Det er landets fremste hjertekirurger som skal operere, de virker optimistiske og foreldrene prøver å fokusere på at de skal få være med Thomas etter at operasjonen er overstått.

Når Thomas blir flyttet fra nyfødt intensiv til Thoraxkirurgisk avdeling(1) (thorax) for operasjon, møter Harald han for andre gang.

Pappaen får lov til å gå ved siden av sønnen mens han blir trillet gjennom gangen.

– Jeg tok han i hånden og fikk sagt noen ord til han. Da sluttet han å gråte og åpnet øynene. De sekundene vil jeg aldri glemme, forteller Harald.

Operasjonen varer i mange timer. Foreldrene får se Thomas på kvelden etter operasjonen.

Han ligger i narkose, med mange slanger i kroppen og åpent bryst. Kirurgene mener de har han under kontroll, det er fortsatt håp om at operasjonen har vært vellykket.

Litt før kl. 2 på natten ringer det fra operasjonssalen: Ina og Harald må forberede seg på at det ikke kommer til å gå bra. Kl. 2.50 får de beskjeden: Thomas er død.

De får komme til sønnen sin med en gang for å ta hånd om han. Thomas har fortsatt alt utstyr og ledninger koblet på seg. Fordi dødsfallet var uventet, er det meldt til politiet, og sykehuset må vente på klarsignal før de kan fjerne utstyret.

For første gang får Harald holde sønnen sin i armene.

– Det var et sjokk. Først da gikk det opp for meg at jeg aldri fikk holdt Thomas mens han var i live, sier han.

Thomas blir liggende på thorax, mens foreldrene bor på foreldrehuset, omgitt av nybakte foreldre og barnegråt.  Det er tøft. De ber om å få et annet rom, men det er dessverre ikke mulig. Ina og Harald føler seg overlatt til seg selv, de får lite oppfølging og støtte. Ina må selv oppsøke barsel for å få medisiner, informasjon og hjelp. Etter to dager bestemmer de seg for å dra hjem.

– Vi orket ikke å være på sykehuset lenger, sier Ina.

Møtt med beklagelse og forståelse

Fire måneder senere blir Ina og Harald innkalt til ettersamtale på sykehuset. De ønsker å formidle hva de har vært igjennom, for skulle det virkelig være slik?

Foreldrene presiserer at de aldri har båret noe nag til kirurgene.

– Vi setter enormt pris på hvor hardt de jobbet. De holdt oss informert underveis og jobbet i 19 timer i strekk for å redde Thomas. Vi vet at de gjorde alt de kunne.

På Rikshospitalet får de møte ansvarlig helsepersonell fra både nyfødtintensiv, barsel og thorax, og de får besøke avdelingene de har så mange vonde minner fra.

– Vi fryktet de ville gå i forsvarsposisjon og bortforklare at ting kunne blitt håndtert bedre, sier Ina.

Frykten var heldigvis ubegrunnet.

I ettersamtalen kommer det fram at nyfødtintensiv ikke hadde vært klar over at det var en høyrisikooperasjon, det var ikke kommunisert godt nok. Hadde de visst dette, skulle også far fått være sammen med og holde barnet sitt det siste døgnet før operasjonen. De kan ikke annet enn å beklage.

– De la seg flate, stilte med lyttende ører og viste oss full forståelse, forteller Harald.

Ina opplevde ettersamtalen som en lettelse. Et steg på veien mot å gi slipp på fortvilelse og frustrasjon.

– Det er veldig godt å ha blitt møtt med forståelse og beklagelse, men det er fortsatt veldig vondt.

For Harald var det fryktelig tungt å være på sykehuset igjen.

– Det var retraumatiserende. Det har vært viktig å gjøre det, men det forandrer ingen ting. Jeg har ikke fått samværet med min sønn. Det må jeg leve med, sier Harald.

– For oss har dette fått enorme konsekvenser, sorgprosessen er blitt komplisert og todelt. Jeg har fått noe som aldri Harald får, sier Ina. 

Foreldrene er klar over at koronasituasjonen var det mest avgjørende for at forholdene rundt Thomas’ død ble vanskelige.

– Det er ingen tvil om at koronapandemien har bidratt sterkt til at sorgprosessen vår er blitt vanskelig, sier Harald.

Stadig bedre håndtering på nyfødtintensiv

– Det var litt på hodet alt sammen i begynnelsen av pandemien. Nå har vi kommet mer ovenpå, lært mer og har mer oversikt, sier overlege Anne Lee Solevåg ved Nyfødtintensiv avdeling, Rikshospitalet. Hun var ikke selv involvert i oppfølgingen av Thomas, men synes det var trist å høre om foreldrenes opplevelse. At Thomas var innom flere ulike avdelinger kan ha bidratt til at situasjonen ble opplevd som uoversiktlig.

– Vi vil nå styrke tilbudet på nyfødtintensiv. Vi prøver å støtte barna og foreldrene best mulig, sier Solevåg.

Besøksrestriksjonene ble endret etter mai. I mai var det totalt forbud for far/partner, men nå kan begge foreldre være like mye sammen med barnet. De kan bytte på etter hvert vaktskifte, som varer åtte timer.

– Åtte timer er likevel lenge å være borte fra barnet sitt. Dessverre kan de ikke bytte underveis. Dette er for at det skal bli færre kontaktpunkter for de ansatte, sier hun og forklarer at det nettopp er å skjerme ansatte fra smitte, som er det viktigste.

– De nyfødte barna er en gruppe som sjelden blir syke av viruset selv, men betaler en pris for at andre skal holde seg friske. Vi har en landsfunksjon, for eksempel på hjerteoperasjoner. Om vårt personale blir syke eller må i karantene, er det ingen som kan overta, forklarer hun.

– Men dersom vi forventer at barnet ikke vil klare seg, gjør vi unntak. Da får begge foreldre være mer sammen med barnet.

Anne Lee Solevåg leder et prosjekt som nylig fikk støtte fra Stiftelsen Dams koronaprogram gjennom LUB: «Smittevern i Nyfødtintensiv: Stress og tidlig foreldre-barn tilknytning». Målet er å tilrettelegge enda bedre for at både barna og foreldrene blir godt ivaretatt på avdelingen.

– Vi håper og tror vi kan få til noe så det blir lettere for barna og foreldrene.

De siste månedene har det pågått en debatt om at lokalene til Nyfødtintensiv, Rikshospitalet, er mangelfulle. Solevåg sier det ikke er overraskende at debatten har kommet under koronapandemien. Nyfødtintensiv har rom med flere barn, det er trangt og ikke mulig å skjerme barna og familiene på eget rom. Dette er ekstra utfordrende når det ikke skal være for mange mennesker samlet.

– Avdelingen ble bygget i en annen tid, med andre hensyn. Det er åtte til ti år til et nytt sykehus med ny avdeling er klar.

Ina og Harald syntes det var rart at det var ulik praksis for smittevern og samvær med barnet mellom avdelingene. Hvorfor var det slik?
– Jeg vil tro at ulik praksis til dels skyldes at vår avdeling har nasjonal funksjon og dermed må skjermes ekstra. I tillegg er det ulik utforming av avdelingene. Noen avdelinger har mer mulighet for å skjerme familier på eget rom, forklarer Solevåg.

– Jeg tenker at vi som avdeling, ansatte og ledere, må gjøre det beste ut av det vi har. Vi må gjøre noe med det man kan gjøre noe med. Vi må forholde oss til smittevern og begrensningene i lokalet.

Ble godt ivaretatt da datteren døde i magen

Johanna og Svenn Håkon har ingen ting å utsette på sykehusets håndtering da deres første barn, Linnea Maria kom stille til verden 23. juli 2020 på Ahus.

– Det er trist og tungt, men når situasjonen er som den er, følte vi at vi ble veldig godt ivaretatt på sykehuset, forteller Johanna.

Imidlertid førte smittevernet til at det ble ekstra vanskelig helt i starten.

Johanna er i svangerskapsuke 39, med under to uker til termin, når hun kjenner litt lite liv. De vordende foreldrene drar derfor til en ekstra kontroll på sykehuset. De er ikke bekymret, svangerskapet har vært ukomplisert og de forventer å få bekreftet at alt står bra til med babyen. På grunn av smittevern får bare mor komme inn til kontroll.

– Det var veldig tøft å være alene og at Svenn Håkon var alene i bilen, da jeg fikk beskjed om at det ikke var liv, forteller Johanna.

Svenn Håkon forstår med en gang at noe er alvorlig galt når legen ringer og ber han komme inn.

– Det var veldig vanskelig for oss begge at vi var hver for oss, sier han.

De får eget rom på observasjonsposten for gravide (obs. posten), der de er skjermet fra barnegråt og nybakte foreldre. Tre faste jordmødre og en lege, følger dem hele veien.

– Vi fikk god informasjon og støtte, sier Johanna.

«Har dere tenkt på om dere har noen venner dere vil prate med?» spør den ene jordmoren.

– Vi hadde ikke tenkt på det selv, men det gjorde at vi kontaktet noen gode venner og møtte dem på utsiden av sykehuset før fødselen, forteller Svenn Håkon.

Det er flere som ikke har sett Johanna gravid.

– Jeg hadde ikke kunnet vise fram magen min for vi var jo i lockdown, og plutselig er jeg mor i sorg, sier Johanna.

Det blir gjort flere unntak fra besøksrestriksjonene på sykehuset. Besteforeldrene får treffe foreldrene både før og etter fødsel.

– Mine foreldre fikk komme samme dag vi kom på sykehuset, alt under forutsetning av at de ikke hadde symptomer, forteller Svenn Håkon.

Linnea Maria blir født den fjerde dagen på sykehuset. Etter fødselen blir hun lagt i kjøleseng som foreldrene har inne på rommet. Jordmor forklarer hvorfor det er viktig å se og være sammen med barnet, noe Johanna er svært takknemlig for.

Foreldrene får selv bestemme hvem de vil ha besøk av, og inviterer nærmeste familie: besteforeldre, tanter og onkler med familie. Alle som vil, får se og holde Linnea Maria.

– De fant gode løsninger som tillot oss å vise henne fram under trygge forhold, sier Svenn Håkon.

Johannas foreldre, som bor i Østerrike, rekker akkurat fram til fødselen.

– Det var litt flaks at de ikke måtte i karantene, Østerrike var grønn sone da. De fikk lov til å komme på sykehuset. Jeg vet ikke om jeg hadde klart meg uten støtten fra dem, forteller Johanna, som ikke hadde sett foreldrene sine siden jul på grunn av koronarestriksjonene.

Johanna og Svenn Håkon har bare lovord om sykehusets oppfølging etter at Linnea Maria døde, men de grubler på om det ble gjort en feilvurdering under svangerskapet. Foreldrene ble forespeilet at fødselen skulle settes i gang i uke 38 fordi babyen var stor, men en ny lege vurderte på kontroll i uke 38 at babyen var normalt stor og avlyste igangsettelsen.

– Etter denne kontrollen hadde jeg mange spørsmål, men når jeg sitter der alene, er det ikke så lett. Det er mor som bærer barnet, men far er den viktigste støttespilleren, sier Johanna.

Obduksjonen viste at Linnea Maria døde på grunn av akutt morkakesvikt, hun var ellers helt frisk.

Svenn Håkon fikk aldri bli med på svangerskapskontroller.

– Jeg har hørt hjerteslag og sett Linnea Maria på ultralyden. Far har ikke dette, sier Johanna.

– Smittevernet har frarøvet meg verdifulle minner fra svangerskapet, sier Svenn Håkon.

– Derimot har vi møtt mennesker som hjalp oss å skape så mange minner som mulig i den korte tiden vi fikk med datteren vår etter fødselen. Vi opplevde at helsepersonellet brydde seg om oss og virkelig ville støtte oss i denne vanskelige situasjonen, sier foreldrene.

Gjør unntak for foreldre som mister barn

I likhet med Johanna og Svenn Håkons erfaring på Ahus, forteller overlege og leder for fødeavdelingene på Oslo universitetssykehus (OUS), Ullevål, Katariina Laine, at de strekker seg langt for å ivareta foreldre som mister barna sine.

– I begynnelsen av pandemien måtte vi gjøre mange endringer i rutinene på avdelingen. Men vi var fra første stund klare på at vi må gjøre unntak ved spesielle tilfeller, sier hun.

De har ikke endret på oppfølgingsrutinene ved dødfødsel.

– Vi er så heldige på OUS at vi har store lokaler. Alle mødre og fedre/partnere får enerom på obs-posten, skjermet fra lyden av barneskrik. Her kan de være innlagt i mange dager, noe de aller fleste velger.

Det er kun ved normale fødsler det er besøksforbud på grunn av smittevern.

– Det er bare de friske fødende som ikke kan ha pappaen med seg på barsel og barselhotellet nå. Men med en gang mor er flyttet til fødestuen, kan partneren bli med, sier Laine.

Fødeavdelingen, som er Norges største, har ikke måttet stenge i løpet av pandemien. De har unngått smitte i avdelingen.

Når den gravide kommer til undersøkelse der det avdekkes at barnet er dødt, kan ikke far være med. Må det være sånn?  

– Poliklinikken er stengt for partner, mor må komme alene til kontroll. Det gjøres noen unntak ved spesielle tilfeller, men det er dessverre vanskelig å gjøre noe med det at far holdes utenfor her, sier Laine.

Hun har imidlertid sett at mange par har med far via film med lyd under undersøkelsene, da kan han i hvert fall følge med på skjermen.

Frykter nytt svangerskap

Ina og Harald ønsker å prøve å få barn igjen, men vet ikke om de tør, særlig så lenge det fortsatt er koronapandemi.

– Fordi vår første erfaring med å få barn er så traumatisk, er vi nervøse for å få barn igjen, sier Harald.

– Først er det frykten for alt som kan gå galt i svangerskapet. Deretter er vi redd for fødselen også, sier Ina

– Jeg vet ikke hvordan jeg vil reagere når hun blir gravid. Vi kjenner på at det fremdeles er en pandemi, sier Harald. Hvis de skal oppleve igjen at far ikke får være med, blir det veldig vanskelig.

Dette er imidlertid noe disse foreldrene ikke skal gå igjennom igjen, ifølge overlege Katariina Laine:

– Kvinner som er i en vanskelig situasjon, gis det unntak for, her får far eller partner også være med på svangerskapskontrollene på sykehuset.

Laine oppfordrer foreldre som er engstelige for at far ikke får være med i neste svangerskap, om å be om å få unntak fra de strenge smittevernreglene. Det bør ikke være vanskelig å få til uansett hvor i landet man skal føde.

Uheldige konsekvenser for sorgprosessen

Koronapandemien har skapt store utfordringer i helsevesenet som skal balansere smittevern med god ivaretakelse av pasienter. Gjennom LUBs samtaler med etterlatte foreldre, aner vi konsekvensene det strenge smittevernet har fått for flere. Ina og Harald er ikke alene om å ha fått den verdifulle tiden med barnet sitt forstyrret og delvis ødelagt av strenge smittevernstiltak. Disse foreldrene er utsatt for en ekstra belastning i en allerede ekstrem situasjon.

– Det er grunn til å tro at dette kan gi uheldige konsekvenser for sorgprosessen. God informasjon og ivaretakelse i starten er viktig. Det at foreldrene får være nær barnet, være sammen om å ta avskjed og gjøre det de kan for å gi innhold til den relasjonen de skal leve med videre, har stor verdi. Døden endrer et liv, men ikke en relasjon, sier fagsjef i LUB Trine Giving Kalstad.

Både i svangerskapet og etter fødselen er det far som er blitt holdt utenfor og som går glipp av mest.

– Det kan se ut til at det er pappaene som er blitt hardest rammet av de strenge smittevernsreglene, sier Kalstad.

– Det må også være tøft å være sykepleier og lege på avdelingene som må følge slike strenge tiltak. Vi vet de slites mellom å være strenge for å ivareta smittevernet og å imøtekomme foreldrene og barnas behov.

Samtidig synes vi i LUB det er fantastisk hvordan helsepersonell gjør sitt ytterste for å ivareta foreldre i vanskelig situasjon, og at de flere steder har fått til unntak fra de strenge besøks- og samværsreglene når det gjelder barn som dør.

Flere sykehus har innført gode unntaksordninger ved dødfødsler slik som Laine forteller om på Ullevål og Johanna og Svenn Håkon erfarte på Ahus.

– Vi hører også om foreldre som har tatt med sitt døde barn hjem eller bare en tur utenfor sykehuset for å kunne vise fram barnet til familie og venner, fordi dette ikke har vært mulig inne på sykehuset. Vi håper og tror det blir stadig bedre tilrettelegging for familier som mister barn under pandemien etter hvert som man får mer erfaring og kunnskap, noe blant annet prosjektet Anne Lee Solevåg har startet ved Nyfødtintensiv på Rikshospitalet, vil bidra til.

Publisert 17.12.2020 - opprinnelig trykket i LUB-magasinet 2.20

[1] Thoraxkirurgisk avdeling ved OUS har nasjonalt og regionalt ansvar for sykdommer som trenger kirurgisk behandling i hjerte, lunge og sentrale blodårer.