– Få ting oppleves som mer sårbart enn et barn med en livstruende sykdom. Det påvirker først og fremst barnet selv og de nærmeste, men stiller også store krav til alle dem som bistår i behandling og omsorg. Vi håper derfor at den nye retningslinjen kan være til hjelp og bidra til å gi et helhetlig tilbud til barn og familie som bidrar til best mulig livskvalitet, sier avdelingsdirektør Torunn Janbu i Helsedirektoratet på Helsedirektoratet.no. Se også: Retningslinje for barnepalliasjon

Ivaretakelse hele veien

– Det er viktig at denne retningslinjen kommer slik at vi sikrer best mulig ivaretagelse av barn og deres familier fra de får vite om den livstruende sykdommen, gjennom resten av barnets liv og ikke minst i tiden etter dødsfallet, sier fagsjef i LUB Trine Giving Kalstad, som har bidratt inn i arbeidet. Hun roser organisasjonen Ja til lindrende enhet og omsorg for barn (JLOB) og leder Natasha Pedersen som tok initiativ til å etablere retningslinjene. Gjennom dette har de bidratt til økt kompetanse om barnepalliasjon og satt bedre lindrende omsorgen for alvorlig syke og døende barn på dagsorden.

Viktig anerkjennelse av gravide

– Det er bra at palliasjon under graviditet inkluderes. Gravide som velger å fullføre svangerskapet etter å ha fått beskjed om alvorlig avvik hos barnet, har behov for god oppfølging, framhever Kalstad.

– Denne gruppen kan slite i lang tid etter at barnet er dødt. Vi erfarer at mange kjenner på mangel på legitimitet til å sørge, både overfor helsepersonell og omgivelser. Deres valg om å bære barnet fram, må respekteres. Når forventninger og fremtidsutsikter brutalt endres, er tydelig, faktabasert, åpen og ærlig kommunikasjon viktig.

Oppfølging også etter dødsfallet

Retningslinjene inkluderer også ivaretagelse av familien og andre nære etter dødsfallet. Her er det viktig å konkretisere hvordan man beste kan møte den enkelte familie. Vi håper disse retningslinjene kan være en god start for å sikre også god og tilpasset oppfølging også ved andre typer barnedødsfall.
 

Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig diagnose