For mange dødfødsler i Norge

Det er store forskjeller på fremgangen i arbeidet med å forebygge dødfødsler i ulike høyinntekstland, viser fagtidsskriftet Lancets artikkelserie  "Ending preventable stillbirths Series" som nylig ble publisert. Norge har hatt svært lite fremgang de siste årene. Beregninger for forekomst av dødfødsler i 2015 viser at  land som Finland, Danmark og Nederland kommer langt bedre ut. 

De siste publiserte tallene for dødfødte i Norge, som er fra 2014 (Medisinsk fødselsregister, MFR), viser dessverre en negativ utvikling for første gang siden 2007. I 2014 var  det 170 dødfødsler fra 28. svangerskapsuke (2,8 pr 1000 fødte)* mot 140 (2,3 pr 1000) i 2013. Dette kan være en tilfeldighet, men vi vet at nedgangen allerede hadde stagnert før 2014 (se fig 1). Norge kommer dårligere ut enn de predikerte tallene som framkommer i Lancetstudien.  

*(Sammenligningsgrunnlaget for Lancet-serien er kun for dødfødte fra svangerskapsuke 28, mens Norge regner dødfødte fra 22. svangerskapsuke eller fra 500 gram fødselsvekt i dødfødt statistikken ellers. Da var det totalt 263 tilfeller og 4,4 per 1000 fødte i 2014 (MFRs statistikkbank)).

Behov for systematiske undersøkelser

I Nederland er dødfødtraten redusert med gjennomsnittlig nesten 7 % per år siden 2000, og ligger nå på ca 1.8 per 1000 fødte. Hadde Norge hatt tilsvarende tall kunne rundt 60 barn ha blitt reddet på ett år.  

Lancet-serien peker på at nøkkelen til reduksjon ligger i systematisk og kritisk undersøkelse av hvert enkelt tilfelle for å vurdere kvaliteten i helsetilbudet som er gitt under svangerskap og fødsel (kalt "perinatal audit")(1). Dette har vi ikke i Norge dag.

– Selv om vi har gode og kunnskapsbaserte retningslinjer for svangerskapsomsorgen, vet vi ikke om vi når ut til alle og om alle får det de skal ha. Vi vet for lite om forhold ved kvinnen, barnet og om hvilken oppfølging de har fått under svangerskapet fordi vi ikke har systematisk innsamling og overvåkning av slik informasjon. Derfor får vi heller ikke god nok informasjon om risikofaktorer og om hvorfor barn dør. Vi vet altså ikke hvor det er nødvendig å sette inn tiltak, eller hva som er det viktigste for å redusere tallene i Norge, sier den norske forskeren Frederik Frøen (bildet), som er en av hovedforfatterne av Lancet-serien.
 

Mangelfull oppfølging i svangerskap og rutinesvikt

Frøen trekker frem Nederland som et eksempel der innføring av systematisk gjennomgang på nasjonalt nivå (perinatal audit) har bidratt til den gode utviklingen.  New Zealand er et annet land som har oppnådd reduksjon i dødfødsler rundt termin etter innføring av slik audit. 

Bruk av audits i Nederland, Storbritannia og New Zealand viser at mangelfull oppfølging og rutinesvikt har forekommet i uakseptabel stor grad ved dødfødsler. Dette gjaldt for totalt 20- 30% av tilfellene, mens det var tilfelle i nærmere 60% av dødfødslene som skjedde i forbindelse med fødsel.

Dette kan være tilfelle for en stor andel av dødfødselene i Norge også. En rapport fra Kunnskapssenteret om uønskede hendelser under svangerskap, fødsel og barseltid viser at avvik fra rutiner og retningslinjer har vært medvirkende årsak til skade og dødsfall i et høyt antall av slike hendelser i Norge. Rapporten er basert på innrapporterte hendelser i en periode på halvannet år i 2012 og 2013 og kan ikke si noe om omfanget på nasjonalt nivå.

–  Lancet-serien understøtter behovet for å ha en nasjonal koordinering av arbeidet som gjøres med å gjennomgå dødfødsler, både når det gjelder metode, kriterier, klassifikasjon og vurdering av data for å se på forbedringspotensiale. Vi er et lite land, så vi trenger å samle data for å kunne få et bedre bilde av hvorfor dødsfallene skjer, sier forsker Eli Saastad som ledet arbeidet med den norske rapporten. Hun har tidligere jobbet i perinatalkomiteen i Oslo der målet var å gjennomføre audit på fylkesnivå. I Lancet-serien påpekes det at Norge opprinnelig innførte et nasjonalt perinatalt audit program i 1984, men at dette ble avsluttet på grunn av strukturelle endringer i helsevesenet. Fra 1984 var det fylkesvise perinatalkomiteer som gjenomgikk dødfødslene ved perinatalt audit og arrangerte kurs. Etter omgjøringen til regionale helseforetak i 2001, ble det opp til det enkelte helseforetak å organisere perinatalkomiteene.  

– Det finnes dessverre ingen nasjonal koordinering av  perintalkomiteene i Norge i dag.  Mange lokale perinatalkomiteer driver et godt arbeid med audit, men det synes å være  ulike kriterier for hvilke saker de jobber med og arbeidet de gjør blir ikke samlet på nasjonalt nivå, sier Saastad.

Innsamlet data kan bli bedre

I Norge har vi et godt register for innsamlet informasjon om svangerskap og fødsel. Landets fødeinstitusjoner er pålagt å melde alle fødsler inkludert dødfødsler til Medisinsk fødselsregister (MFR).  Imidlertid kan registeret  bli bedre om de får inn mer detaljert kunnskap om hver enkelt dødfødsel.

– Det er ingen tvil om at det beste vil være å ha et nasjonalt audit program, sier professor dr. med. Kari Klungsøyr ved MFR.

– Vi får inn relativt gode data om dødfødsler i dag fordi vi innhenter obduksjonsrapporter, men dataene på risikofaktorer er ikke perfekte, sier Klungsøyr. For noen kroniske sykdommer hos mor, for eksempel type 1 diabetes, er dataene gode, mens for andre tilstander er de mindre gode.

Fødselsmeldingen sendes inn elektronisk til MFR fra alle  fødeinstitusjoner, som et uttrekk fra fødejournalen. Relevante data fra Helsekort for gravide, som brukes i svangerskapsomsorgen, skal overføres til fødejournalen og dermed til fødselsmeldingen. I tilfelle dødfødsel innhenter MFR obduksjonsrapport og resultat av placentaundersøkelse (morkake). Der det ikke er blitt utført obduksjon, etterspør MFR epikrise (standard sammendrag av sykehistorie og undersøkelser gjort av mor og barn). Klungsøyr nevner at epikriser også vil kunne være av interesse som et supplement til obduksjonsrapporten, ettersom man da får en oppsummering av undersøkelser og prøver som ikke beskrives i obduksjonsrapporten.

– Når det gjelder perinatalkomiteene har det hittil ikke vært noe formalisert samarbeid mellom disse og MFR, men dette er noe vi gjerne skulle fått til, sier Klungsøyr.

Viktig med politisk vilje!

Lancet-seriens konklusjoner om økning i dødsfødsler i Norge får reaksjoner i det politiske miljøet.

– Det er viktig for meg å gi et klart og tydelig signal til Helsedirektoratet om at dette skal vi sette på dagsorden i Norge også. Vi skal redde flere barn i likhet med andre land rundt oss, sa Kari Kjønnås Kjos, leder av Stortingets helsekomite, til TV2-nyhetene 15. februar 2016.

LUB har kontakt med flere hundre etterlatte hvert år, og flertallet av disse mister i dødfødsel. Det ligger mye smerte bak hvert eneste tilfelle, både for foreldre, søsken, besteforeldre og andre som står familien nær. Derfor er det viktig med politisk vilje til å ta de nødvendige grep.

– Norge må tilstrebe å være best i klassen i arbeidet for å redusere forebyggbare dødfødsler. Med våre gode systemer, retningslinjer og rutiner, har vi alle muligheter til å nå dette målet. LUB håper perinatalkomiteenes arbeid nå får et løft, blir standardisert og kan koordineres på et nasjonalt nivå, sier fagsjef Trine Giving Kalstad.

Og det gir håp å høre divisjonsdirektør i Helsedirektoratet Svein Lie si følgende til TV2:

– Tallet skal selvsagt så langt ned som vi evner.

– Sorgprosessen stopper litt opp når man ikke får et ordentlig svar

Mari Rehoff Skjerden mistet sitt første barn, Theo, i dødfødsel fem uker før termin. Obduksjonen ga ingen svar på hvorfor Theo døde.

– Beklager, her er det ikke noe liv.

Mari kjente at det kom et dyrisk hulk.  Det kunne ikke være sant, hun var totalt uforberedt på denne beskjeden fra legen.  Alt hadde gått knirkefritt i svangerskapet.  Hun og mannen Thomas gledet seg stort til å bli foreldre for første gang. Nå hadde de reist inn til kontroll på sykehuset fordi hun hadde kjent lite liv i magen. Noen dager senere, 18. mars 2009, kom Theo stille til verden.

– Vi var klare på at vi ville ha alle svar, vi ville ha obduksjon, forteller Mari. Men de fant ikke noe som kunne tilsi at Theo skulle dø. Han var litt liten, hadde fått litt for lite næring, men det var ingen dødsårsak.

– Sorgprosessen stopper litt opp når man ikke får et ordentlig svar. Hvorfor døde han, og hvordan kunne jeg gjort dette annerledes? forteller Mari.

Det er skummelt å gå gravid igjen etter å ha mistet et barn. Skjerden har fått to friske barn etterpå, og er nå gravid igjen for fjerde gang.

– Jeg var bestemt på at jeg ville bli gravid igjen, men det kjennes utrygt å ikke vite hva jeg må gjøre for å forhindre at det skjer igjen. Jeg har vært veldig redd i de neste svangerskapene. Når man ikke vet hva som har skjedd, da vet man bare at det kan skje igjen. Vi har ingen garantier i livet, sier Mari.

Hun synes det er urovekkende at vi ikke har god nok kunnskap om dødfødslene som skjer i Norge.

– Jeg tenker at jo mer kunnskap man har jo lettere er det å forebygge dette. Selv om jeg ikke fikk noe svar på hvorfor Theo døde, kan det hjelpe andre i samme situasjon og få dødfødseltallene ned.

Mari gleder seg til å bli mor til sitt fjerde barn, men er klar på at ingen kan erstatte Theo.

– Det vil alltid mangle en i familien vår, vi vil alltid være en for lite.

Referanser

(1) Flenady, V. et. al. "Stillbirths: recall to action in high-income countries", The Lancet, 18. januar 2016

Ending prevantable stillbirhts, The Lancet, 19. januar 2016

Uønskede hendelser under svangerskap, fødsel og barseltid Læringsnotat fra Meldeordningen, Kunnskapssenteret for helsetjenesten i Folkehelseinstituttet, 2014

Se også:

Norge har langt flere dødfødsler enn våre naboland: Thomas og Mari opplevde marerittet TV2 16.02.16