Hvert eneste bidrag teller!

Tekst: Marianne Løbak

LUB forsker på mye rundt barns helse. De forebygger spedbarnsdød. De hjelper familier i de verste krisene de kan komme opp i. Dette ville jeg støtte.

Aldri hadde jeg trodd at akkurat denne sykehusinnleggelsen skulle bli den siste. Aldri hadde jeg trodd at jeg skulle kjenne de myke, varme kinnene bli kalde. Aldri hadde jeg trodd at de solfylte dagene så fort kunne bli dype, mørke netter. Alt det gode og meningsfulle jeg hadde trodd på hele livet, ble plutselig revet vekk. Alle fargene livet var fylt med, ble grå. Jeg kunne ikke forstå hvordan sola kunne skinne på folk der ute, at de vandret videre som om ingenting hadde hendt. Visste de ikke at livene våre falt i grus akkurat nå? Bare en vegg med et vindu skilte oss. På Ullevål, midt i Oslo, en sen ettermiddag en solfylt aprildag.
 

Tre uker før hun døde, fikk vi vite hva som var galt

Emmeline, mitt hjerte, ble bare 11 måneder og 4 dager. Da hun ble født var hun for oss en frisk og sunn liten baby. Hun likte å gjøre det babyer liker å gjøre, spiste og sov. Vi merket oss fort at hun var ei kvikk lita jente som fokuserte og fulgte med på omverdenen rundt seg litt kjappere enn de andre babyene. Det var jo strålende! Det er jo ikke mange babyer som vinker når de er 6 – 7 måneder. I takt med at hun utviklet det kognitive godt, hang det fysiske igjen. Vi merket tidlig at hun ikke orket å løfte hodet og hun var veldig slapp i kroppen.

Emmeline greide aldri å holde hodet sitt selv, og hun greide heller ikke å sitte. Tre uker før hun døde, fikk vi vite hva som var galt. Som mor visste jeg det for lenge siden, men det er noe med det å ha et håp…

Hun hadde en arvelig nevrologisk sykdom: Spinal muskelatrofi*, type 1, den verste typen. Den som ikke gir håp.

I 2011/2012 ble det forsket på en medisin som skulle bidra til å bremse dette muskelsvinnet og dermed forlenge barnets liv. Jeg husker jeg mailet en amerikansk forsker og tryglet om å ta med Emmeline i prosjektet. Det gikk dessverre ikke, da Norge ikke var med i forskningsprosjektet.

Heldigvis er denne medisinen, Spinraza, nå tilgjengelig for små barn i Norge. Noen år for sent for Emmeline, men i tide for andre små barn.
 

Enorm støtte i LUB

I etterkant av tapet av min datter, så har LUB vært en enorm støtte for meg.

Det å bli kjent med andre foreldre som har vært gjennom tilsvarende, er noe av det viktigste etter et slikt traume. Det å vite at den du prater med virkelig VET hva du går gjennom. Personer som har vært der du er nå, som kan geleide deg gjennom sorgens harde år og vise deg sakte, men sikkert et lite lys i enden av tunnelen. De hjelper deg med å sortere de vanskelige tankenedu har om deg selv, fortiden og framtiden, og om de andre menneskene rundt deg.

LUB sin seminarhelg for nylig rammede foreldre var gull verdt. Man lærer mye om seg selv, parforholdet og hvordan man må ta tiden til hjelp for å gå en ny tid i møte.
 

Et tema som ikke burde ties om

Nå er det snart 8 år siden Emmeline forsvant for meg. En evighet siden, samtidig som det kunne vært i går. Til bursdagen min tenkte jeg det var på tide å prøve meg på en Facebook-aksjon. Jeg vet at om Emmeline hadde kommet til verden i dag, så hadde hun kunne hatt nytte av den nye medisinen. Jeg ser at forskning nytter! Og jeg ser at LUBs «Denne siden opp–kampanje» har nyttet! LUB forsker på så mye rundt barns helse. De forebygger spedbarnsdød. De hjelper familier i de verste krisene de kan komme opp i. Dette vil jeg jo støtte. Så selv om jeg har bursdag rett før jul og folk har nok å bruke pengene sine på i denne tida, så bestemte jeg meg for å prøve.

Jeg må innrømme at det føltes rart å be om penger på vegne av denne saken. Samtidig er det en så viktig sak, et tema som ikke burde ties om.

Jeg er fornøyd med hvor mye jeg fikk inn til LUB, samtidig som jeg skulle ønske flere hadde bidratt. Det blir nok litt ekstra sårt når det er en så personlig innsamling. Det viktigste for meg er ikke hvor mye de bidrar med av penger, men at folk kan være med på å sette LUB på kartet, gjerne ved å dele aksjonen.

*SMA påvirker de motoriske nervecellene i ryggmargen. Disse nervecellene signaliserer via nervebaner til musklene at de skal trekke seg sammen. Når de ødelegges, vil en få svinn av muskulatur.