LUB bak ny veileder for oppfølging etter dødsfall på nyfødtintensiv

Tekst: Line Schrader  Foto: Privat

Oppfølgingen fra helsepersonellet på nyfødtintensivavdelingen (NI) var uvurderlig for henne og mannen den ene måneden datteren levde. 

– Det å ha følt seg som en familie og ha skapt mange gode minner var veldig viktig for oss etter at Moa døde. Mye av det vi gjorde sammen med henne ville ikke skjedd uten all den støtten vi fikk av helsepersonell; tryggingen på at vi var foreldrene og kjente henne best, og ikke minst forslag og spørsmål om hva vi kunne gjøre for henne, sier Guro (bildet).

Nå har hun bidratt med sine erfaringer fra NI som brukerrepresentant i arbeidet med et nytt kapittel i Nyfødtveilederen: Psykososial oppfølging av foreldre/familie etter dødsfall ved Nyfødtintensivavdeling (NI).

LUB står i samarbeid med erfarne fagpersoner og foreldre bak dette kapittelet som er publisert på Helsebiblioteket.no. Målgruppen er leger, sykepleiere og barnepleiere som er involvert når barn dør ved NI. Prosjektet er støttet av Stiftelsen Dam.

– Fenomenalt tverrfaglig samarbeid

Kapittelet er basert på innsamlet og systematisert kunnskap og erfaring fra etterlatte som har mistet barn på NI, litteratursøk og eksisterende prosedyrer på nyfødtintensivavdelingene i Norge. 

– Det har vært et fenomenalt tverrfaglig samarbeid mellom LUB, Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN), Oslo universitetssykehus, OsloMet og Drammen sykehus, forteller jordmor og LUB-medlem Janne Teigen, som har vært prosjektleder og medforfatter av kapittelet.

Hun har blant annet vært i kontakt med alle landets 20 nyfødtintensivavdelinger for å innhente kunnskap om hvordan de jobber. Janne hadde erfaring med et lignende oppdrag fra LUB som prosjektleder for fagprosedyrene ved dødfødsel.

– Vi vet det gjøres mye bra arbeid på nyfødtavdelingene i Norge. Derfor samlet vi inn alle prosedyrene som fantes og har brukt dette, sammen med foreldreerfaringer, som grunnlag for teksten i Nyfødtveilederen. Det er viktig at gode erfaringer og tiltak deles og gjøres tilgjengelig for hele fagmiljøet, sier Teigen.  

– Det at psykososial oppfølging nå har fått sitt eget kapittel i veilederen, er en anerkjennelse av at dette er like viktig som den medisinske oppfølgingen når et barn dør eller er så sykt at det kommer til å dø, sier fagsjef i LUB Trine Giving Kalstad som også er medforfatter av kapittelet.

Hun understreker at foreldrene skal leve videre med minnene og erfaringene fra tiden på avdelingen. Derfor er det så viktig å legge til rette for at gode minner skapes både mens barnet lever og etterpå.  

– Det knyttes gjerne sterke bånd til ansatte på avdelingen. Å formidle betydningen av å bli sett på som foreldre og bli trygget i rollen er viktig, sier Kalstad. 
 

Det er viktig å huske at foreldre er i sjokk og ofte ikke vet hva de vil eller har behov for. De trenger veiledning, og de kan ha nytte av å høre hva som har vært av betydning for andre foreldre i lignende situasjoner.  Minnene som blir skapt skal familien leve med resten av sitt liv, og disse er for alltid forbundet med sykehusets oppfølging. (Nyfødtveilederen)

Å skape normalitet i en unormal situasjon

Moa var Guro og mannens første barn. Da hun kom til verden med keisersnitt 2. august 2010 ble det oppdaget at hun ikke var frisk. Hun hadde epileptiske anfall som stadig ble verre, og etter hvert ble hun svært preget. I samråd med etisk komité vurderte legene at det var uetisk å holde henne i live. Moa døde 2. september 2010 etter at behandlingen ble avsluttet og respiratoren koblet fra. De fant aldri ut hva som feilte henne mens hun levde, først fire år senere fant de genfeilen: en spontan mutasjon hadde ført til en nyoppdaget genfeil som igjen førte til alvorlig epilepsi.

Guro er opptatt av at foreldre blir godt ivaretatt i en så vond og krevende situasjon som de selv har stått i, og hun ville derfor bidra med sine erfaringer i arbeidet med veilederen.

– Den psykososiale oppfølgingen er utrolig viktig, både i tiden man lever med barnet på NI, men også for tiden etter. I tillegg til det rent medisinske blir helsepersonellet på NI de som hjelper familien å skape normalitet i en unormal situasjon. Her vil jeg særlig trekke frem hvordan personalet støtter foreldrene i foreldrerollen, sier Guro.

– Medisinsk, livsviktig utstyr og fremmede omgivelser gjør foreldre ekstra sårbare i rollen, man kan komme i en situasjon der det blir skummelt å gi stell og omsorg til eget barn i frykt for å komme borti noe eller gjøre noe feil, sier Guro som selv opplevde å få masse støtte slik at de kunne stelle og kose med Moa.

– De oppmuntret oss til å gjøre foreldreting, som stell, skift og vask. Alt dette trengte vi selvtillit for å tørre å gjøre, men det ga oss så mye!

– Sykepleierne var opptatt av å trygge oss i foreldrerollen, noe som gjorde det mulig å knytte nære bånd til Moa. Det gjorde også at stoltheten og morsfølelsen fikk stort rom i meg, og det har gitt god trygghet og selvtillit i morsrollen også for de to barna som kom etter, forteller hun. 

Guro trekker også fram hvor godt det var å oppleve at helsepersonellet også var omsorgspersoner for Moa, ikke bare behandlere. 

– Ofte når vi kom inn om morgenen, eller etter å ha vært ute og spist, satt en sykepleier og sang for henne, koste med henne og snakket med henne. Dette gjorde at vi følte at Moa ble passet godt på, i tillegg til at vi følte oss mer normale når vi gjorde alt dette med henne midt i alle ledningene og utstyret rundt.

– Noe av det mest forferdelige med å være foreldre på NI er at du må gå fra barnet ditt. Flere ganger om dagen, og ikke minst: hver natt. Det er helt forferdelig. Alle instinkter forteller deg at det er feil. Jeg har ikke tall på hvor mange kvelder jeg sa god natt og gikk, for så å måtte snu og løpe tilbake til Moa. Det var så vanskelig å forlate henne, hun var så liten og sårbar! Det som kunne hjelpe i en slik situasjon var at vi hadde noen få faste sykepleiere å forholde oss til. Når det var en av "våre" som var på nattevakt, var det lettere å gå. Etter hvert var vi heldige og hadde stort sett alltid noen kjente som var hos henne.

Jeg hadde sett frem til barseltreff, så en gjeng sykepleiere ble med til nærmeste sykehuskafé med Moa i vogn. Der vi drakk kaffe og spiste sjokolade og harselerte over «teite» barselmødre med friske barn. Det er viktig å få ut litt aggresjon mot den urettferdige situasjonen man er i.

Å skape gode stunder

– Vi levde i en sånn boble som var helt uutholdelig å være i, samtidig som vi ikke ville ut av den heller. Vi visste at hun skulle dø, samtidig skulle vi prøve å gi henne all vår kjærlighet, og skape gode minner, forteller Guro. En ting som hjalp dem både da og i ettertid var at de klarte å skape god stemning rundt Moa. 

– Med en gang vi gikk bort fra henne var det bare sorg, men når vi var hos henne kjempet vi desperat for å ha gode stunder der og da. Dette ble lettere etter hvert som vi vente oss til det, men det som lettet veldig var at sykepleierne hjalp oss. Vi hadde behov for at de satt med oss og diskuterte helt hverdagslige ting med oss når Moa sov på fanget vårt.

Det å kunne ha en sovende baby på fanget og samtidig snakke og flire om helt vanlige ting med en annen voksen var så normalt, og jeg kjente jeg ble glad fordi Moa opplevde glede og rolige mennesker rundt seg, god stemning rett og slett.

Støtte ved vonde beskjeder

Guro trekker fram at sykepleierne spilte en spesielt viktig rolle for dem når de tok imot vonde beskjeder. 

– Når legene formidlet beskjeder som ofte handlet om å ta fra oss håp om at Moa kunne overleve, befant vi oss i en helt uutholdelig situasjon, og ofte klarte vi ikke å få ut et eneste ord. Når legen etter hvert måtte gå, ble alltid sykepleieren sittende med oss. Det føltes som om noen orket å holde ut det uutholdelige med oss. Jeg har tenkt mange ganger på hvor modig det er av en sykepleier å bare sitte i stillhet med foreldrene i en sånn situasjon. I disse møtene kunne vi ofte merke medfølelse, og at helsepersonell ble berørt følelsesmessig. Dette gjorde oss trygge på at de også ville Moas beste.

Å følge barnet sitt inn i døden

– I forberedelsene til Moas død følte jeg og mannen på desperasjon. Vi skulle liksom passe på datteren vår, beskytte henne mot alt vondt, hvordan skulle vi kunne gjøre det mens vi fulgte henne inn i døden? Vi hadde mange spørsmål til legen i den forberedende samtalen, vi ønsket å gjøre døden "enkel", "god" og "smertefri". Heldigvis hadde vi meget kloke leger. En av dem sa "døden er ikke vakker". Så enkelt. Og så viktig. Det er jo ikke lett å komme hverken inn eller ut av livet. Den erkjennelsen var det viktig at vi fikk før det hele satte i gang. De og vi skulle selvfølgelig gjøre alt for at Moa skulle lide minst mulig, men vi måtte samtidig la henne få lov til å dø. Dette flyttet fokuset vårt på det viktige tror jeg: å være der for henne. Ikke stresse med å forhindre det uunngåelige.

Godt å gjøre noe meningsfullt ut av tapserfaringen

Guro synes det har vært fint å kunne bidra med innspill i arbeidet med veilederen.

– Det er alltid godt å kunne gjøre noe meningsfullt ut av vår tapserfaring. Jeg er overbevist om at måten man blir møtt på i en slik situasjon har stor betydning for videre sorgprosess, psykisk og fysisk helse, samlivet mellom foreldrene, og også for eventuelle søsken. Gode erfaringer om hva som fungerer godt eller mindre godt bør derfor være tilgjengelig for fagmiljøet. Kapittelet gjenspeiler de punktene jeg mener er viktige, og bør kunne være til god hjelp til å lage rutiner for NI-avdelinger, og som utgangspunkt for samtale i fagmiljøet. Det er tydelig at det er lyttet til innspill fra foreldre i arbeidet med denne veilederen, avslutter hun.