Når et barn dør etter svikt i fødselshjelpen

Tekst: Line Schrader og Trine Giving Kalstad

Fortsatt er det barn som dør og blir alvorlig skadet rundt fødselen i Norge. Halvparten av hendelsene kunne vært unngått. Og de samme feilene gjentar seg.

– Vi må i større grad ta lærdom av egne feil, uttalte tødselslege i Helsetilsynet Lars T. Johansen, samfunnsmedisiner Geir Sverre Braut og fødselslege Pål Øian i Tidsskriftet for legeforeningen. Det alvorlige budskapet ble grundig begrunnet i kronikken «Fødselsomsorgen kan bli bedre» (1). 

Dødsfall eller svært alvorlig skade på pasient som er utenfor påregnelig risiko, skal varsles til Statens helsetilsyn (spesialisthelsetjenesteloven § 3-3a). De mottar årlig mellom 40-60 varsler etter alvorlige hendelser i svangerskap, fødsel og nyfødtperioden. De fleste varslene gjelder dødsfall eller skade på barnet, i mange av sakene er det imidlertid usikkert om barnet vil få skade etter hendelsen. Et fåtall gjelder skade på mor. Studier har vist at halvdelen av alvorlige uønskede hendelser i fødselsomsorgen kunne vært unngått med en annen håndtering.  

I LUB møter vi flere av foreldrene som har mistet et barn som følge av svikt i fødselshjelpen. De aller fleste forteller om et sterkt ønske om at det samme ikke må skje igjen. 

Dette må ikke ramme andre!

På LUBs seminarhelg for nylig rammede foreldre i oktober møter vi Kristine og Ole-Marius (bildet) som mistet sitt første barn, Ingeborg, 30. november 2021, etter at fødselshjelpen sviktet.

– Det er viktig for oss å vite at Ingeborg ikke døde forgjeves, at sykehuset vil forbedre seg, sier Ole-Marius. 

Kristine er innlagt på sykehuset og fødselen igangsatt en uke over termin. Til tross for at hun er risikopasient med for høyt blodtrykk (svangerskapshypertensjon) blir ikke hun og barnet overvåket etter at riene startet.

Sykehuset meldte selv hendelsen inn til Helsetilsynet og har innrømmet at det ble gjort feil. Norsk pasientskadeerstatning har konkludert med at barnet døde som følge av svikt i forbindelse med helsehjelpen, og at foreldrene har rett til erstatning for økonomiske tap som følge av dødsfallet.

Det har vært en tøff prosess for foreldrene. Nå, snart et år etter hendelsen, er det viktigste for dem å vite at sykehuset gjør nødvendige grep så samme feilen ikke rammer andre.

Stadig større arbeidsbelastning på fødeavdelingene

I kronikken går de tre legene gjennom hva som går galt, og hvorfor samme type hendelse skjer igjen og igjen. De viser til at det de siste årene har skjedd en utvikling blant fødekvinnene: andelen risikosvangerskap har økt da det blant annet er flere eldre gravide, flere er overvektige, flere med kroniske sykdommer blir gravide, og det er flere som har innvandrerbakgrunn.

Det har også vært en stor økning i fødsler som blir igangsatt, også i ukompliserte svangerskap. Igangsatte fødsler krever tett oppfølging og er ressurskrevende. Legene peker på at dette bidrar til stadig større arbeidsbelastning på fødeavdelingene uten at det er tilsvarende økning i bemanning og ressurser. 

– Jordmødre slutter eller truer med oppsigelse. De frykter at de fødende ikke vil få forsvarlig helsehjelp når ressursene ikke er tilstrekkelige, skriver de.

Barselopprøret med bl.a. en stor demonstrasjon foran Stortinget i april i år, har vokst fram som protestbevegelse mot den uholdbare situasjonen i fødsel- og barselomsorgen i Norge, med underbemanning, stort arbeidspress og fødekvinner som ikke føler seg ivaretatt. 

Hva svikter?

Selv om Norge er et av verdens tryggeste land å føde i, med under fire dødsfall per 1000 fødsler i perinatalperioden (fra svangerskapsuke 22 til og med første levemåned), er det fortsatt barn som dør eller blir alvorlig skadet rundt fødsel. I noen av disse tilfellene har det skjedd svikt i fødselshjelpen, mens andre er utenfor helsepersonellets kontroll, som f.eks. morkakeløsning, navlestrengsprolaps og for tidlig fødsel.

– Det er viktig at alle alvorlige uønskede hendelser blir registrert og gjennomgått i fødeavdelingen for å se om rutiner og praksis bør endres. Og det er viktig å finne ut hvorfor alvorlige hendelser skjer. Dessverre blir kvalitetsarbeidet ofte nedprioritert i en svært presset arbeidshverdag, sier kronikkforfatterne.

Tilsyn av norske fødeinstitusjoner i 2004 viste at rutiner og praksis for håndtering av akutte hendelser, tilkalling av lege, ansvarsforhold, dokumentasjon og opplæring av fødselshjelpere kunne bli bedre.

– Det har skjedd forbedringer etter dette landsomfattende tilsynet, men erfaringer fra tilsyn og fra Norsk pasientskadeerstatning viser at det fortsatt skjer svikt i fødselshjelpen. Det er særlig bekymringsfullt at samme type svikt ser ut til å gjenta seg.

En rapport fra en gjennomgang av uønskede hendelser under svangerskap, fødsel og barseltid som var mottatt i daværende meldeordning for spesialisthelsetjenesten (Kunnskapssenteret) i en periode på halvannet år, ut 2013, oppsummerer følgende: «I flertallet av hendelsene med betydelig skade kan det se ut som om at situasjonens alvorlighetsgrad ikke ble erkjent, at kliniske beslutninger ble tatt for sent, og at en ventet for lenge før tiltak ble satt inn» (2).

I rapporten beskrives svikt på følgende områder: retningslinjer/prosedyrer/veiledere ble ikke fulgt eller var mangelfulle, kommunikasjon og samhandling mellom de involverte, organisatoriske forhold og ressurser, og tilstrekkelig kompetanse (manglende forståelse av eget kompetanseområde og manglende tilkalling av spesialisert personell).

For få hendelser meldes

– Når samme type uønskede hendelser skjer igjen og igjen, er det nærliggende å stille spørsmål om fødeinstitusjonene i tilstrekkelig grad arbeider med kvalitetsforbedring, sier kronikkforfatterne.

Helsetilsynet har kartlagt om fødeinstitusjoner melder alvorlige uønskede hendelser i avvikssystemet og om hendelsene blir relevant vurdert når de først blir meldt. Det viste seg at bare ni prosent av de alvorlige hendelsene ble meldt i sykehusenes interne avvikssystem, mens kun sju prosent ble meldt videre til Helsedirektoratet/Helsetilsynet. Selv i hendelser med svært alvorlig utfall, ble bare 19 prosent meldt i det interne avvikssystemet (3). 

Kronikkforfatterne konkluderer:

– Kvalitets- og pasientsikkerhetsarbeidet må forbedres. Vi må skape en kultur der kvalitetsarbeidet blir prioritert. Det forutsetter en åpenhet omkring uønskede hendelser. Etter vår mening bør kvalitetsarbeidet få større plass. Vi må ta lærdom av svikt og etablere nødvendige barrierer for å unngå at liknende hendelser skjer igjen.

– Kartleggingen i fødeinstitusjonene ble gjennomført i 2016 og sannsynligvis er meldekulturen blitt bedre etter dette. Men, det er fortsatt aktuelt å stille seg spørsmålet om de riktige hendelsene blir meldt i det interne avvikssystemet og analysert som ledd i kvalitets- og pasientsikkerhetsarbeidet, sier Johansen til LUB. 

– Meldinger om avvik er gullet vårt 

Lege og professor Olav Røise er helt enig i at det er behov for kulturendring i helsevesenet. I mange år har han vært opptatt av at helsevesenet må lære av feil som gjøres. Nå er han styreleder i Norsk pasientforening, der pasienter som utsettes for feil eller opplever møtene med helsetjenesten som vanskelig, kan ta kontakt.

Han peker på hovedproblemer med kulturen i dag:

– Vi doktorer har en forestilling av hvordan det skal være. Når pasienter nevner noe de er engstelige for som ikke passer inn i «boka», så er det lett å ikke se det som relevant, sier Røise. Det er en kultur i helsetjenesten som gir lite rom for åpenhet om feil og mangel på kunnskap. 

– Å stille spørsmål om ting vi ikke kan, og å eksponere at det er noe man ikke forstår, kan være vanskelig for leger som er vant til å være «flinkest i klassen». Vi må lære allerede på studiet betydningen av å eksponere det man ikke kan. Vi må lære å være kritiske og stille spørsmål når vi lurer på noe, mener Røise, som fremhever at helsepersonellet må lytte ordentlig til og ha tillit til pasienten:

– Vi må lære at stemmen til den som behandles er den viktigste stemmen.

I en travel og presset arbeidshverdag, der ledelsen har knapt med ressurser til rådighet, mener Røise at kvalitetsarbeidet blir nedprioritert. Ifølge Røise er vanlig praksis at sykehuset etter å ha meldt inn en uønsket hendelse, venter på rapport fra Helsetilsynet, og at de da håper på en rapport som er til deres fordel.

– Først etter at rapporten er kommet, og det fremkommer kritikk, svares denne ut, men uten at det tas ordentlig tak i avvik og brudd på forsvarlighet, noe som speiler at arbeidet med å lære av hendelser og endre praksis ikke prioriteres godt nok. Hvis det å lære av hendelser var noe de var opptatt av, ville de sette i gang med å analysere hendelsen og komme med korrigerende tiltak selv parallelt med at Statsforvalter har saken. Det som dessverre ofte også skjer er at man tilslører og bortforklarer reelle årsaker til hendelser. Om vi som behandlere var åpne og ærlige og la fram alt utilslørt, ville jobben til Helsetilsynet vært enklere, mener Røise.

– Det er altfor lite som granskes ordentlig. Meldinger om avvik blir ofte av ledere sett på som en ekstra belastning i en travel hverdag, men det er egentlig gullet vårt!

Kunnskapen ligger i det man kan og bør gjøre noe med. Da vil helsevesenet bli bedre. Med etablering av en kultur med åpenhet og psykologisk trygghet, som er kjernen i pasientsikkerhetsarbeidet, så vil også arbeidsmiljøet bli bedre, sier Olav Røise. 

Det kan høres dystert ut, men Røise ser at det heldigvis er i ferd med å skje en utvikling, langsomt er pasientsikkerhet og kvalitetsarbeid blitt et tema. 

– Fra helsemyndighetenes side er det ikke tvil om at dette bør tas tak i. Det er kulturen som er hovedproblemet, og det overordnede fokuset på økonomi bidrar til at pasientsikkerhetsarbeidet ikke prioriteres godt nok.

Viktig læring etter alvorlige hendelser

Ett av sykehusene som tar læring av feil og kvalitetsarbeid på alvor, er Stavanger universitetssykehus (SUS). På Kvinneklinikken (KK) har de etablert systemer for å håndtere og lære så mye som mulig av alvorlige hendelser. 

– Simulering prioriteres høyt på SUS. Terskelen for å simulere i team og diskutere hva som er gjort, er blitt lav, forteller seksjonsoverlege på KK Harmohan Kaur. Hun erkjenner at dette er vanskelige og viktige saker som ledelsen på forskjellige sykehus må sette ressurser på.

I flere år har de jobbet med strukturert simulering av akutte problemstillinger som skjer på avdelingen. Dette innebærer at de rekonstruerer hendelser slik at alt aktuelt helsepersonell får øvet og lært. 

– Vi har gjennomgang og debrief av caser med alle involverte etter alle typer hendelser, både alvorlige hendelser og der det er gjort noe bra, sier Kaur. Å øve på de viktigste hendelsene er viktig generelt, så alt personalet er drillet i å håndtere disse. 

– Vi pleier å spørre foreldrene om det er greit at vi gjennomgår hendelsen for læring. Slik viser vi at det blir tatt på alvor.

– Etter gjennomgangen, ser vi på rutinene våre. Er det noe vi bør endre? Og så gjør vi endringer i prosedyrene våre. 

I tillegg til den interne gjennomgangen, melder de alle alvorlige hendelser til Helsetilsynet slik sykehusene er pålagt. 

– Vi har lav terskel for å melde alvorlig hendelser til Helsetilsynet. Hvis det for eksempel er behov for nedkjøling av barn etter fødsel, melder vi det alltid, sier Kaur, som understreker at de da gir en gjennomgang av hele situasjonen med full åpenhet.

– Det er ikke noe vi skal holde for oss selv.

Den sentrale unnskyldningen

Å få en unnskyldning er noe etterlatte foreldre ønsker og ofte savner fra helsevesenet. Olav Røise mener det er helt sentralt å be om unnskyldning til pasienten når det har blitt gjort feil, men dette gjøres ofte ikke godt nok.

– Unnskyldning har definitivt med læring å gjøre. En ordentlig unnskyldning innebærer en ærlig erkjennelse om hva som gikk galt og ikke bare forklaringer på hvorfor ting skjedde. En unnskyldning henger sammen med at man faktisk tar ansvar for feilen og gjør noe med det, det vil si bidrar til at feil ikke skjer igjen.

På LUBs seminarhelg for nylig rammede foreldre i oktober framhever fødselslegen Sverre Sand verdien av å si unnskyld i en panelsamtale med tre etterlatte foreldre. Han har fulgt opp mange kvinner som har mistet barn, både som fødselslege på Ullevål sykehus i flere år og som gynekolog på klinikken Oslogynekologene. 

– Vi helsepersonell har et stort moralsk ansvar. Vi må tørre å be om unnskyldning.

– Vi må tåle at pasienten er sint, det er lov og forståelig. Du må si unnskyld selv om det er den minste ting som er gjort feil. Det tror jeg helsevesenet er altfor dårlig på, sier Sand, som tror dette blant annet skyldes frykt for søksmål.

En unnskyldning er viktig for at foreldre skal kunne få tillit til helsevesenet igjen, noe som er ikke minst har stor betydning i et nytt svangerskap:

– Jeg tror det viktigste er at helsepersonell sier unnskyld, og at de sier at de skal gjøre alt for at det skal gå bra i neste svangerskap.

Den avgjørende informasjonen til foreldrene

Kristine og Ole-Marius har fått vite at sykehuset tar hendelsen på alvor, dette fikk de beskjed om rundt to måneder etter hendelsen. Det var vondt å vente.

– Den tiden vi gikk og ventet på å høre fra sykehuset, ble vi mer og mer frustrerte over at vi ikke hørte noe. Vi tenkte at de ikke bryr seg, forteller Kristine. – Jeg tror det hadde vært bedre for vår situasjon å få vite det tidligere. 

Det var viktig for foreldrene å få god informasjon om hva som hadde skjedd, vite at det var tatt tak i, og at sykehuset erkjente feil. Men fortsatt savner foreldreparet informasjon og en tydeligere beklagelse. De vet at sykehuset skal gjøre noe, men hva? 

– Det er en ekstra belastning å ikke vite om det blir tatt nok på alvor, sier Ole-Marius.

– Jeg har behov for informasjon om alt som skjer, sier Kristine.

Ifølge Olav Røise er ikke foreldreparet alene om sin opplevelse:

– Det er også vår erfaring at pasienten er mest opptatt av at helsevesenet skal lære av feilen, at ingen andre skal oppleve det samme som dem. Men de får ofte lite informasjon fra helsevesenet. De får vite at feilen skal tas på alvor, at rutiner skal forbedres og så videre, men de får ikke vite noe konkret. 

Kultur for åpenhet og tilgjengelighet

På SUS mener Kaur de skal være ærlige overfor foreldrene dersom det har skjedd svikt i fødselshjelpen.

– Rett etter hendelsen har man ikke alltid alle svar. Da kan man si at vi beklager for det som har skjedd. Informere om at det blir en gjennomgang av hendelsesforløpet uansett for å se om retningslinjer er fulgt. Det bør utnevnes pasientansvarlig lege for paret som følger dem i barselperioden og eventuelt videre. Paret skal ha lav terskel for å ta kontakt ved behov etter hjemreise. Ofte er det bedre å ha dem til ettersamtale ansikt til ansikt, sier hun.

På SUS jobber de systematisk med kvalitetsforbedring. For å kunne lære av feil, mener Kaur det er viktig at man skaper en kultur hvor det er rom for å snakke om feil som er gjort. Det er viktig at ledelsen er involvert.

– Vi må ha åpenhet i avdelingen om alle typer avvik, systematisk oppfølging etter alvorlige hendelser og debriefe: Hva har de involverte gjort, hva har de tenkt og følt, hva kan vi lære til senere? 

– Det er viktig at en kollega ikke går alene etter en hendelse. Vi må skape en kultur for åpenhet og tilgjengelighet.

Læring i hele landet

For virkelig å ta uønskede hendelser på alvor, bør det være systemer som sikrer at fødselsomsorgen i hele landet kan lære av feil som skjer. I Medisinsk fødselsregister (MFR) registreres alle dødsfall i perinatalperioden. Men hvor mange av dødsfallene som er knyttet til uønskede hendelser, blir ikke systematisk registrert.

Som ett av tiltakene for å redusere perinatal dødelighet i Norge, er det opprettet regionale og lokale perinatalkomiteer over hele landet. De var opprinnelig opprettet av Helsetilsynet, så ble ansvaret overført til de regionale helseforetakene i forbindelse med sykehusreformen i 2002.

– Perinatalkomiteene gjør en strukturert tverrfaglig gjennomgang av pasientjournal og annen pasientrettet dokumentasjon for å evaluere, forbedre og lære av uønskede hendelser i svangerskap-, fødsel- og barselomsorgen (metoden perinatal audit). Målet med gjennomgangen er å finne, identifisere og belyse bakenforliggende årsaker for å forhindre gjentagelse, forteller jordmor og avdelingssjef ved Bærum sykehus Aase Pay, som sitter i LUBs fagråd. 

Perinatalkomiteenes arbeid foregår i dag imidlertid på siden av det kvalitetsforbedrings- og pasientsikkerhetsarbeidet som foregår internt i virksomhetene. Arbeidet skjer på tvers av virksomhetene og gjøres av komitemedlemmene som er ansatt i ulike helseforetak, er privatpraktiserende, eller er ansatte i den kommunale helse- og omsorgstjenesten i helseforetaket, forklarer Pay. 

– Det er et potensiale i strukturen med regionale perinatalkomiteer dersom samarbeid mellom foretakene reguleres og videreutvikles. Ikke minst er det viktig at dette arbeidet blir forankret som et kvalitetsregister under MFR, sier Pay.

Olav Røise synes perinatalkomiteer høres fornuftig ut. For at dette skal fungere optimalt, mener han brukerstemmene er sentrale:

– Pasientene må være med! De er de fremste til å vite hva feilene handler om, og pasienter med personlige opplevelser kan være en svært viktig ressurs om målene med komiteene skal nås.

Resultatene fra arbeidet i de regionale perinatalkomiteene blir ikke publisert offentlig, de er kun til internt bruk. Imidlertid er Perinatalmedisinsk Forening (NPF) en arena for kunnskapsutveksling og en møteplass for de ulike yrkesgruppene som samarbeider i tiden før, under og etter en fødsel. 

– Her løfter vi frem forskningsbasert kunnskap innen svangerskap, fostermedisin, fødsel og nyfødtperiode. Foreningen er en unik arena for faglig samarbeid og meningsutveksling på tvers av yrkesgrupper og spesialiteter innen fødselsomsorgen, sier overlege ved Rikshospitalet Anne Lee Solevåg som er styremedlem i perinatalforeningen og også sitter i LUBs fagråd. 

LUB savner at det er et nasjonalt nivå for registrering og læring av uønskede hendelser. I kraft av at LUB deltar i referansegruppen for nye retningslinjer for fødselsomsorgen, har vi løftet fram dette som et viktig bidrag for pasientsikkerhet og kvalitetsarbeid. En videreutvikling av perinatalkomiteenes arbeid, og å få på plass et kvalitetsregister under MFR kan være en vei å gå.

Fra professor Kari Klungsøyr i MFR, som også sitter i LUBs fagråd, får vi høre at de er i ferd med å ta tak i dette: 

– I et nytt forskningsprosjekt (4) skal vi nå teste ut en metode for å gjøre forløpsanalyser (audit) av pasientjournaler ved alvorlige hendelser, etter mønster fra Storbritannia. Vi håper at dette på sikt kan implementeres som en rutine nasjonalt og komme innunder MFR, som et kvalitetsregister. 

Forskning og forebygging er viktig for LUB. I arbeidet med denne artikkelen har vi erfart at det er store utfordringer i håndteringen av svikt og uønskede hendelser i fødselsomsorgen. Det er viktig at foreldrenes erfaringer blir tatt på alvor og at helsepersonell lærer av det som blir gjort feil. Vi håper dette vil bidra til at stadig færre foreldre opplever å miste barna sine på grunn av unødvendige feil.

Referanser:

1) Johansen LT, Braut GS og Øian P. «Fødselsomsorgen kan bli bedre», kronikk i Tidsskrift for den norske lægeforening, april 2022. 
2) «Uønskede hendelser under svangerskap, fødsel og barseltid», Læringsnotat fra Meldeordningen, Kunnskapssenteret, 2014. Forfattere: Saastad E, Kirschner R, Flesland Ø. 
3) Johansen LT, Braut GS, Acharya G et al. «Adverse events reporting by obstetric units in Norway as part of their quality assurance and patient safety work: an analysis of practice». BMC Health Serv Res 2021; 21: 931.
4) Forskningsprosjektet heter «Obstetric Care in Norway» (OCiNOR) og er finansiert av Norsk Forskningsråd. Kari Klungsøyr er prosjektleder og Hilde Engjom er post doc stipendiat. 

Artikkelen er opprinnelig trykket i LUB magasinet 2.22