Det skulle ha vært to…

Tekst: Linn Mary Furseth. Redigert av Trine G. Kalstad. Foto: Privat

Linn Mary Furseth og Helge Rushfeldt mistet sin lille Jan Aleksander 17. oktober 2003 på sykehuset. Han ble bare vel fire uker gammel og fikk aldri oppleve å komme hjem fra sykehuset. Her deler Linn Mary sin historie om det å miste en tvilling.

Å være tvillinggravid var spesielt! Vi glemmer nok aldri den første ultralyden hvor jordmor utbryter ”Oi, det ser ut til å være to her”! Det var merkelig å kjenne hvor ulikt de oppførte seg. Storebror Jan Aleksander var aktiv og beveget seg mer enn lillebror. Han gjorde alt først, som å sparke og slå ut med armene så mamma virkelig kjente det! Nikolai var stille og rolig. De hadde hver sin personlighet.

13.september for to år siden ble Jan Alexander og Nikolai født som eneggede tvillinger med et sjeldent syndrom som kalles Hennekam. Hennekam er en lymfatisk sykdom som gir flere symptomer avhengig av syndromets alvorsgrad. Mennesker som bærer dette syndromet har et mangelfullt eller ødelagt lymfesystem, noe som fører til væskeansamlinger i kroppen. De har karakteristiske ansiktstrekk, lavt immunforsvar, og i noen tilfeller veksthemninger og mental retardasjon. Da tvillingene ble født var de helt like, men etter hvert som sykdommen utartet seg, ble de mer og mer forskjellige.

Lykken er fullkommen!

Rett etter fødselen ble Jan Alexander og Nikolai, som ble født en halvtime etter storebror, lagt i kuvøse på grunn av lav kroppstemperatur. Etter noen timer fikk vi endelig holde dem. De var helt perfekte og helt like! Vi fant etter hvert ut at Jan Alexander hadde et lite rødt merke over venstre øye – nå kunne vi se hvem som var hvem. Det var stas og trille dem rundt på barselavdelingen de neste dagene. Vi var så glade for at fødselen hadde gått så bra, og at vi hadde fått to friske gutter. Lite ante vi om hva som ventet oss.

De første dagene etter fødselen var jeg temmelig sliten og merket ikke at noe var galt. Tvillingene gulpet en del, men ingen av oss tenkte noe særlig over det. Etter hvert ble det verre. De kastet opp alt de spiste og ville verken ammes eller drikke av flaske. Barnepleierne prøvde å hjelpe oss så godt de kunne. Vi forsøkte ulike ammeteknikker, flaske, kopp, men ingenting hjalp. De raste ned i vekt. Barnelegen undersøkte barna flere ganger uten å finne noe. Det ble påpekt at de var litt hovne på bena uten at dette ble undersøkt nærmere. Etter en knapp uke på barsel var det meningen at vi skulle reise hjem. Som vi gledet oss til det! Det var likevel noe som holdt oss tilbake. Selv om vi den gang ikke ante hvor alvorlig situasjonen var, ble det viktig for oss å finne ut av hvorfor de ikke ville spise før vi tok dem med hjem.

Forventninger revet ned

En uke etter fødselen ble både Jan Alexander og Nikolai oversendt til nyfødtavdelingen på Haukeland. Da nektet barnepleier og avdelingssykepleier å ta ansvar for tvillingene lenger. Her ble det tatt blodprøver, røntgenundersøkelser og hjerteundersøkelser. I tillegg fikk de matsonde gjennom nesen. Etter noen dager kom beskjeden: Tvillingene hadde sannsynligvis samme sykdom, et sjeldent syndrom som de visste lite om og ikke kunne gjøre noe med. Og Jan Alexander hadde et mye mer alvorlig tilfelle av sykdommen enn tvillingbroren sin.
Dette sto i sterk kontrast til slik vi hadde tenkt oss at det skulle bli! Vi hadde gledet oss sånn til å ta med tvillingene hjem. Alt var ordnet. Vi hadde kjøpt en seng som begge skulle ligge i. Helge hadde ordnet med stellebord. Både mormor og farmor hadde strikket og sendt oss barneklær i flere måneder.

Lang tid i uvisse

Vi fikk tre fantastiske pasientansvarlige intensiv- og spesialsykepleiere. De var både sykepleiere for Jan Alexander og Nikolai, og omsorgspersoner for oss. Den store frustrasjonen lå i kommunikasjonen med legene. Det var lang ventetid på prøver som ble sendt både til Sverige og Frankrike. Vi fikk beskjed om at det kunne ta opptil 6-8 uker før vi fikk resultatene. Innerst inne trodde vi vel ikke at Jan Alexander kom til å leve så lenge. Vi visste at det hastet med å få stilt diagnose, det kunne være livsviktig for tvillingene.
Etter to uker blir de lagt i hver sin seng på et enerom. Fra da av sover de aldri mer i samme seng. Det begynner etter hvert å gå bedre med Nikolai. Han begynner og spise selv, legger på seg og til slutt tas matsonden ut.

Det går andre veien med Jan Alexander. Han legger fremdeles ikke på seg. Han spiser ikke og har vanskelig for å puste. Han kobles til oksygen. I måned etter fødsel og tre dager før han døde, får vi en positiv overraskelse. Han spiser plutselig 20 ml av flaske selv. Selv om vi vet hvor syk han er, får vi raskt et håp om at nå snur det! Akkurat slik både vi og legene har håpet hele veien. De undersøker ham og finner væskeansamling i buken, så mye at de er nødt for å drenere det ut. Det hjelper ikke. Væsken kommer raskt tilbake. De neste dagene husker vi som et langt mareritt. Jan Alexander er svært syk nå, det er ufattelig vondt og se på. Han er avmagret og har mye smerter. Til slutt orker vi ikke å se på hvordan han lider, og spør legene om han kan få morfin. Paracetten hjelper ingen ting.

Dødsnatten

Natt til fredag 17. oktober ringer interntelefonen. Vi vet hvem det er og hvorfor de ringer. Vi ser på klokka. Den er fire. Fem over fire er vi nede på avdelingen. Veien ned er lang. Jan Alexanders kropp er så sliten at den ikke orker mer. Dette vet vi. Vi vet ikke hva som venter oss, bare hva som kommer til å skje til slutt. Vi har ikke truffet vakthavende lege før, han forklarer hva som kommer til å skje med Jan Alexander. Vi hører etter, men allikevel hører vi ingenting. Dette er så uvirkelig. Så ufattelig vondt! Dette skjer ikke vårt barn, det kan ikke skje vårt eget barn. Men det er akkurat det det gjør. Helge holder han først, så får jeg holde han.
Jeg husker lite fra timene da jeg satt med han i fanget, bare at han var sliten og svett og avmagret. Jeg husker jeg tenkte at jeg håper han vet at vi er der. Han har fått morfin. Jeg vet ikke hvor lenge vi sitter slik. Det virker som en hel evighet. Klokka halv seks kobler de fra oksygenet. Han sliter med hvert åndedrag. Det går lengre og lengre tid mellom hver gang han trekker pusten. Han trekker pusten for nest siste gang. Så går morfinen ut. Det kommer et ubeskrivelig skrik. Legen kommer inn i rommet og gir han en siste dose med morfin. Så trekker han pusten for aller siste gang. Hele kroppen spennes av. Legen kommer inn og noterer tidspunkt. Han blir erklært død. Han har ikke vondt mer. Han hviler nå. Det er tungt å ringe rundt og fortelle hva som har skjedd. Vi gråter sammen med farmor - det er en utrolig styrke å ha henne på besøk akkurat nå.

Absurd å begrave eget barn

Jeg får være med å stelle Jan Alexander. Det var tøft, men i ettertid angrer jeg ikke. Jan Alexander begraves på gravstedet ved Haukeland universitetssykehus 23.oktober. Det var vanskelig å ta den avgjørelsen. Verken Helge eller jeg er fra Bergen, vi har ingen tilknytning her. På det tidspunktet vet vi ikke hvordan det kommer til å gå med Nikolai. Vi vet bare at de var eneggede, hadde samme sykdom og at Jan Alexander døde. I verst tenkelige tilfelle vil vi at de skal ligge ved siden av hverandre .
Det var i Bergen Jan Alexander ble født, levde og døde. Vi er følelsesmessig knyttet til dette stedet på en merkelig måte. Fødsel, glede, sykehusopphold, sorg, sinne, frustrasjon, små lyspunkter. Det føles riktig at han ligger her. Det føles trygt. Det er en fin seremoni selv om det er absurd å måtte begrave sitt eget barn. Helge forteller om livet med Jan Alexander. Hvordan det begynte lenge før han ble født. Hans sterke personlighet.

Klippekort på sykehuset

Endelig reiser vi hjem igjen sammen med Nikolai. Det er godt samtidig som det føles litt utrygt. Vi har fremdels ingen diagnose. Nikolai har fremdeles væskeansamlinger i føttene. I tillegg har han lyskebrokk som de etter hvert må operere. Vi får en åpen returordning med sykehuset - overlegen forstår vår bekymring. Allerede etter en knapp uke må brokken opereres bort. Med sorg over tapet av vår egen gutt og en syk tvillingbror blir det til tider mye. I juleferien, to måneder senere, får han en kraftig forverring. Han slutter nesten å spise, har svært mye væskeansamling i bena, og skriker mye av ubehag og smerte. Vi avbryter juleferien og reiser tilbake til sykehuset. Der begynner han en fettfattig diett som fører til at Nikolai blir bedre og bedre. Det viser seg at sykdommen gjør at tarmen ikke kan ta opp fett og istedenfor hovner opp, noe som fører til at han har mye vondt.

Behov for å snakke

Den første tiden etter at Jan Alexander døde, gikk det opp og ned hele tiden. Det skulle til tider lite til før begeret rant over og jeg kjente at tårene presset på. Synet av en tvillingvogn, et bilde av tvillinger, det var og er minner overalt. Vi var mye bekymret Nikolai og overreagerte nok når han ble syk. Vi hadde tre 113-episoder det første året. Kanskje helsepersonellet på akutten syntes vi var litt overhysteriske?
Vi kontaktet tidlig Landsforeningen til støtte ved krybbedød. Det var ikke lett, men vi hadde et stort behov for å snakke om det som skjedde. Man tenker kanskje at et liv som varer i bare noen uker er kort tid, men for oss føltes det som en evighet. Vi ble kjent med en kjempeflott person. Akkurat som vi hadde lyst til å snakke om Nikolai, hadde vi også en tvilling som vi gjerne ville fortelle om selv om han dessverre ikke fikk være med oss hjem. Vi var utrolig glad i ham. Men folk har vært redde for å snakke med oss og spørre om opplevelsene rundt det hele. Mange har tilsynelatende glemt Jan Aleksander, og Nikolai, som overlevde, får all oppmerksomhet. I beste hensikt spør de hvordan det går med han og sier ” du har jo igjen den andre, Nikolai”.

Tveegget sorg og glede

Hvordan vi kom oss gjennom de første månedene husker jeg ikke. Noen dager gikk greit, andre dager var verre. Savnet og minnene etter Jan Alexander kunne til tider ta fullstendig kontroll og fører til at vi knapt klarte å stå opp om morgenen. Til tider føles det som om sorgen overskygger Nikolai fullstendig. Det er ikke lett å sørge over et dødt barn samtidig som man gleder seg over et nytt familiemedlem! Vi er selvfølgelig glad i Nikolai, og prøver å glede oss over at det går bra med han. Samtidig er sorgen over tapet av Jan Alexander så dominerende at jeg til tider ikke klarer å glede meg over noe som helst. I tillegg har Nikolai vært mye syk, og permisjonstiden som jeg hadde sett sånn fram til, ble derfor rimelig amputert.

Ettårsdagen var en stor begivenhet. Legen fortalte tidlig at pasienter med lymfatiske sykdommer har veldig gode utsikter dersom de overlever det første året. Ettårsdagen var derfor en slags milepæl for oss. Dagen ble feiret hos bestemor og bestefar i Kristiansund. Hele slekten var samlet. Vi er glade for at det går så bra med Nikolai, samtidig føler vi på mange måter at sorgen har blitt fortrengt. Nikolai er en aktiv gutt, og er høyt og lavt til alle tider. Vi får ikke tid til å tenke på det som skjedde! Og hvordan vil folk reagere når vi kanskje om flere år endelig får tid til å kjenne ordentlig på sorgen og savnet?!

- Alltid en tvillingbror

Det vil alltid være en tvilling som mangler. Ofte tenker vi på det som kunne vært, hvor mye glede de kunne hatt av hverandre. Når vi ser på Nikolai, ser vi også på en måte Jan Alexander. Han er en del av Nikolai - det kommer aldri til å forandre seg. Vi tenker på hvordan det vil være for Nikolai når han finner ut at han en gang hadde en enegget tvillingbror. Han vil jo alltid være en tvillingbror, og vi vil alltid være tvillingforeldre. Hvordan skal man forklare og prøve å rettferdiggjøre noe som er så meningsløst? Vi har laget en eske hvor alle tingene til Jan Alexander er. Bilder, fødselsmerke, minner fra nyfødtavdelingen, journalen hans. Den skal Nikolai få se i når han blir stor nok til å forstå. Da skal jeg fortelle ham at han fikk være med i begravelsen, har besøkt graven hans og at vi tente lys for han i kirken på Nikolai sin dåpsdag. Jeg vet at dette blir tøft, både for han og for meg, men da kan vi dele sorgen over å ha mistet en bror og et barn.

Se også: Å miste en tvilling eller flerling